Главная | Мой профиль | Регистрация | Выход | Вход | БлогиПятница, 29.03.2024, 04:08

[ Новые сообщения · Новое на барахолке · Участники · Поиск · ]
  • Страница 1 из 1
  • 1
Модератор форума: Julia-Maria, Пернатая, Элли  
Форум » Все о детях » Здоровье ребенка » Детский ревматоидный артрит (1)
Детский ревматоидный артрит
светуляДата: Суббота, 23.11.2013, 13:30 | Сообщение # 1
Группа: Дамы
Сообщений: 346
Репутация: 145
Статус: Offline
1



Сообщение отредактировал светуля - Пятница, 14.08.2015, 17:02
 
GeshkaДата: Суббота, 23.11.2013, 14:50 | Сообщение # 2
Многодетная мама
Группа: Дамы
Сообщений: 18459
Репутация: 2350
Статус: Offline
Цитата светуля ()
Если через полгода уйдем в ремиссию и потом год не будет воспаления,диагноз нам снимут.

будет здорово!

Цитата светуля ()
Кстати там именно много детей лежат после прививки от гриппа.

о как..


 
КудесницаДата: Суббота, 23.11.2013, 15:02 | Сообщение # 3
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 3300
Репутация: 1105
Статус: Offline
светуля, спасибо за решимость, думаю всем мамам полезно знать про это заболевание. Прсвящен-значит вооружен.
Вам с сынулей терпения,силы духа, веры и надежды! Пусть все же болезнь будет побеждена!!!!


 
mishДата: Суббота, 23.11.2013, 15:04 | Сообщение # 4
Группа: Дамы
Сообщений: 5206
Репутация: 1110
Статус: Offline
светуля, спасибо за рассказ!!! терпения вам и ремиссии подлиннее.

 
ЮлияВДата: Суббота, 23.11.2013, 16:07 | Сообщение # 5
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 38764
Репутация: 3601
Статус: Offline
светуля, скорейшего вам выздоравления!

 
фионаДата: Суббота, 23.11.2013, 16:09 | Сообщение # 6
Группа: Эксперты
Сообщений: 7490
Репутация: 2588
Статус: Offline
светуля, пусть все у вас будет хорошо, жуть когда детки болеют, особенно страшно осознавать свое бессилие и отсутствие волшебной палочки что бы им помочь
 
НаталькаДата: Суббота, 23.11.2013, 18:01 | Сообщение # 7
Группа: Дамы
Сообщений: 2045
Репутация: 404
Статус: Offline
светуля, Сил Вам,терпения ,везения и удачи .... smile Молодец ...

 
FunnyДата: Суббота, 23.11.2013, 18:18 | Сообщение # 8
Chirish
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 8590
Репутация: 3552
Статус: Offline
светуля, я весь день о вас думаю. Моя мама прожила 10 лет с этим диагнозом. Началось так же, до этого никогда не болела, спортсменка. Это аутоиммунное. Я видела детей там. Волчанка хуже. Чуда вам.
 
МышаняДата: Суббота, 23.11.2013, 18:23 | Сообщение # 9
Многодетная мама
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 2522
Репутация: 1054
Статус: Offline
светуля, ремиссии сыночку на всю долгую жизнь!

 
M@ximili@n@Дата: Суббота, 23.11.2013, 18:24 | Сообщение # 10
Группа: Дамы
Сообщений: 9650
Репутация: 1335
Статус: Offline
светуля, терпения и сил вам, и ребеночку здоровья!
 
николаевнаДата: Суббота, 23.11.2013, 18:57 | Сообщение # 11
Группа: Дамы
Сообщений: 9448
Репутация: 1809
Статус: Offline
светуля, выздоровления сыну!И я тоже не жалую противогриппозные прививки.

 
МурыськаДата: Суббота, 23.11.2013, 19:45 | Сообщение # 12
Группа: Эксперты
Сообщений: 7979
Репутация: 4703
Статус: Offline
Цитата николаевна ()
И я тоже не жалую противогриппозные прививки.


мы тоже их принципиально не делаем



 
IdolДата: Суббота, 23.11.2013, 22:05 | Сообщение # 13
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 7117
Репутация: 3245
Статус: Offline
Свет. все это ужасно,но самое главное бороться, ищи инфу и все возможное предпринимай. Медицина действительно на месте не стоит. А инвалидность вам уже дали? Сил тебе,терпения и выдержки и чуток везения!

 
MarinKaДата: Воскресенье, 24.11.2013, 00:56 | Сообщение # 14
Группа: Эксперты
Сообщений: 11894
Репутация: 3750
Статус: Offline
светуля, Света, пусть у вас все будет хорошо.


 
ВеточкаДата: Пятница, 06.06.2014, 20:57 | Сообщение # 15
Многодетная Мама
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 3224
Репутация: 2744
Статус: Offline
Цитата светуля ()
Теперь мы каждые полгода будем лежать в больнице на обследовании.Если через полгода уйдем в ремиссию и потом год не будет воспаления,диагноз нам снимут.

Свет, а у нас (в НИИ НЦЗД РАМН) ребенку с ремиссией в течение 6 лет сняли диагноз только через 6 лет. 4 года кололи по возрасту лекарство, потом снизили через 4 года, через 5 лет отменили (наблюдали в течение года) и только через год после отмены лекарства сняли диагноз.


 
nadinka33Дата: Среда, 11.06.2014, 12:52 | Сообщение # 16
Группа: Дамы
Сообщений: 1944
Репутация: 319
Статус: Offline
светуля, скорейшего Вам выздоровления!!!Пусть все будет хорошо!!!!

 
МамаЕгораДата: Вторник, 12.08.2014, 01:03 | Сообщение # 17
Группа: Удаленные





Света, как здоровье малыша? Сульфасалазин вам помогает? Есть ли какие то побочные явления? Моему ребенку тоже советуют пить этот препарат, хочу услышать какие то отзывы.
 
IdolДата: Четверг, 24.12.2015, 20:17 | Сообщение # 18
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 7117
Репутация: 3245
Статус: Offline
Очень жаль,что удалили инфу из первого поста. У нас вот еще и артритные дела полезли, очень хотела перечитать все.

 
НатаFoxДата: Пятница, 25.12.2015, 10:05 | Сообщение # 19
Группа: Дамы
Сообщений: 4540
Репутация: 857
Статус: Offline
Idol, Мнда... Я вообще не понимаю о чем идет речь - тема про пожелания здоровья. Присоединяюсь, конечно, что бы там ни было. Но смысл же еще в том, чтобы узнать и знать про заболевание

 
FunnyДата: Пятница, 25.12.2015, 10:11 | Сообщение # 20
Chirish
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 8590
Репутация: 3552
Статус: Offline
Цитата НатаFox ()
чтобы узнать и знать про заболевание

К сожалению, там все индивидуально, и анамнез, и терапия. Напишите Свете на смарте, если она посчитает нужным - ответит. smile
 
НатаFoxДата: Пятница, 25.12.2015, 12:16 | Сообщение # 21
Группа: Дамы
Сообщений: 4540
Репутация: 857
Статус: Offline
Funny, Ух, слава Богу, пока нет необходимости. Но хоть из названия стало понятнее, о чем речь.

 
КиКоДата: Пятница, 28.06.2019, 19:37 | Сообщение # 22
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Репутация: 0
Статус: Offline
Девочки! Здравствуйте! Есть тут сейчас мамочки с детками с ЮРА+увеит? Кто уже принимает Метотрексат.
Хотелось бы узнать про аналог Метотрексата - Метортрит. Колол ли кто деткам, какая была реакция?


 
ВеточкаДата: Пятница, 28.06.2019, 21:24 | Сообщение # 23
Многодетная Мама
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 3224
Репутация: 2744
Статус: Offline
КиКо, здравствуйте, мы с эти заболеванием. С 3х лет на метотрексате. Увеита к счастью нет пока (тттттт миллион раз).
Реакция: колим в пятницу , т.к. на следующий день очень плохо ребенку. Сразу после укола может быть рвота ( достаточно частое явление это нас). Вот месяц назад перевели на таблетки. И то их даю частями ( утром и вечером). Если вся доза сразу , то плохо ей потом.
Наблюдались с 3 лет здесь в ОДКБ и в нцзд РАМН до 9 лет. все это время были в ремиссии. В 9 нам отменили метотрексат и отпустили со словами - будет обострение - звонить. Год мы дышали и жили спокойно. Ровно через год, под новый год рецидив. В этот раз в Москву не поехали, наблюдались здесь. Пока просто смысла туда нет ехать - прежнее лечение нам опять помогает. Лежим в стационаре каждые пол года.


 
ВеточкаДата: Пятница, 28.06.2019, 21:42 | Сообщение # 24
Многодетная Мама
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 3224
Репутация: 2744
Статус: Offline
Нам все равно было что колоть - методжект, метортрит или сейчас принимаем метотрексат эбеве...побочка одинаковая, помогает лекарство тоже одинаково.

 
КиКоДата: Пятница, 28.06.2019, 22:44 | Сообщение # 25
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Репутация: 0
Статус: Offline
Веточка, мы колем Метотрексат Эбеве. А Метортрит нам бесплатно выписали со словами : "Ну попробуте..." А мне страшно. Ребёнку 3 года , и, конечно, дочка не опишет свои ощущения - хуже или так же по состоянию будет. Вот и ищу отзывы...
А вам выявили причину?
Кто из врачей в РАМН Вас вёл?


 
ВеточкаДата: Пятница, 28.06.2019, 23:09 | Сообщение # 26
Многодетная Мама
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 3224
Репутация: 2744
Статус: Offline
КиКо, эбеве сами покупаете? Сначало нам давали методжект, года 3 как метортрит дают ( только этот препарат находится в списке жизненно важных). Сейчас будем сами таблетки покупать.
Цитата КиКо ()
Ребёнку 3 года , и, конечно, дочка не опишет свои ощущения - хуже или так же по состоянию будет

Ну по моей видно было - лежит, плохое настроение, рвота. Нам все равно было какой препарат - одинаково плохо.
Причину конечно не выявили, да никто и не собирался ...ну да, сдавали инфекции некоторые, но все чисто было...
В Москве сначало вела нас одна постоянно , вернее курировала , а в качестве лечащего каждый раз были интерны. Потом она ушла в другое отделение и уже беседы все были потом с Алексеевой (хотя куратор был другой человек).

КиКо, а мы с вами случайно месяц назад не встречались в отделении ОДКБ? Может с моим ребенком вы лежали в палате?




Сообщение отредактировал Веточка - Пятница, 28.06.2019, 23:10
 
КиКоДата: Пятница, 28.06.2019, 23:39 | Сообщение # 27
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Репутация: 0
Статус: Offline
Веточка, Да, Метотрексат Эбеве сами покупаем. А Метортрит вот бесплатно выписали, а я боюсь даже пробовать его вводить. Вроде он менее очищенным считается, побочек больше может быть.
В ОДКБ мы пролежали весь февраль. И т.к. нам не было и 3 лет, лежали на 2 этаже, где дети до 3-х лет лежат. Поэтому вряд ли мы виделись.
Как всё это страшно и обидно...


 
ВеточкаДата: Пятница, 28.06.2019, 23:47 | Сообщение # 28
Многодетная Мама
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 3224
Репутация: 2744
Статус: Offline
Цитата КиКо ()
Вроде он менее очищенным считается, побочек больше может быть.

Дочери от всего плохо(. Она видеть эти шприцы уже не может. Раньше намного лучше кололась, года 4 как истерики закатывает...говорит- не буду, мне все равно что будет. Вот на таблетках с дозой в 2 этапа гораздо лучше, но тебе за желудком надо смотреть! А то опять к уколам возвратят.
А как у вас с глазками? У кого определенного наблюдаетесь?


 
ВеточкаДата: Пятница, 28.06.2019, 23:52 | Сообщение # 29
Многодетная Мама
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 3224
Репутация: 2744
Статус: Offline
А инвалидность есть у вас?
Мы были на ней ровно год ( когда выявили болезнь), пото нам успешно сняли.


 
КиКоДата: Суббота, 29.06.2019, 11:21 | Сообщение # 30
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Репутация: 0
Статус: Offline
Бедные детки...
Активное течение увеита нам пока приостановили уколами в глаза. Сейчас капли только используем. Но с глазами уже и в Гельмгольца ездили. Тут наблюдаемся у Гевель Н.А. Пока никаких прогнозов не даёт никто.
Ревматолог у нас по участку - Марешина О.В.
А в РАМН Дворяковская Т.
Инвалидность дали. Но только из-за наличия увеита. Сказали, что сейчас совсем непросто получить инвалидность с ЮРА. Если только какое отягощение (типа увеита или задействовано большое колличество суставов) какое есть.


 
ВеточкаДата: Воскресенье, 30.06.2019, 02:00 | Сообщение # 31
Многодетная Мама
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 3224
Репутация: 2744
Статус: Offline
У дочери увеита нет, но зрение быстро теряет. Тоже наблюдались в Гельмгольца. Два года как не ездили туда, смысл в этом потеряли...не лечат, толком не обследуют. Выписывают только очки сильнее.
Нет, капли выписывали ( забыла название), упражнения, потом через 3 месяца опять приехать...и толку не было короче!
Теперь здесь ищу окулиста. и к гевель тоже ходили. А сейчас к ней не попасть! Очередь ожидания сказали- сентябрь.
А у вас в поликлинике есть ревматолог прям!?


 
КиКоДата: Воскресенье, 30.06.2019, 13:15 | Сообщение # 32
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Репутация: 0
Статус: Offline
[ Веточка, Да, на пр-те Ленина кардиолог по совместительству ревматолог.
По увеиту! На вопрос врачам из оДКБ - К КАКОМУ ОФТАЛЬМОЛОГУ ЕЩЕ МОЖНО ПОЙТИ С НАШИМ УВЕИТОМ? -ответичи, что, пожалуй, только к Гевель Н.А. Еще в стационаре в Хирургическом отделении нас принимала Анастасия Александровна (не помню фамилии, честно). Она тоже компетентна в нашей болячке. Может к ней как-то попробовать прорваться? Но я поняла, что она только стационар ведёт.


 
Форум » Все о детях » Здоровье ребенка » Детский ревматоидный артрит (1)
  • Страница 1 из 1
  • 1
Поиск:

 


Copyright MyCorp © 2024