Детский ревматоидный артрит
|
|
светуля | Дата: Суббота, 23.11.2013, 13:30 | Сообщение # 1 |
Группа: Дамы
Сообщений: 346
Статус: Offline
| 1
Сообщение отредактировал светуля - Пятница, 14.08.2015, 17:02 |
|
| |
Geshka | Дата: Суббота, 23.11.2013, 14:50 | Сообщение # 2 |
Многодетная мама
Группа: Дамы
Сообщений: 18459
Статус: Offline
| Цитата светуля ( ) Если через полгода уйдем в ремиссию и потом год не будет воспаления,диагноз нам снимут. будет здорово!
Цитата светуля ( ) Кстати там именно много детей лежат после прививки от гриппа. о как..
|
|
| |
Кудесница | Дата: Суббота, 23.11.2013, 15:02 | Сообщение # 3 |
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 3300
Статус: Offline
| светуля, спасибо за решимость, думаю всем мамам полезно знать про это заболевание. Прсвящен-значит вооружен. Вам с сынулей терпения,силы духа, веры и надежды! Пусть все же болезнь будет побеждена!!!!
|
|
| |
mish | Дата: Суббота, 23.11.2013, 15:04 | Сообщение # 4 |
Группа: Дамы
Сообщений: 5206
Статус: Offline
| светуля, спасибо за рассказ!!! терпения вам и ремиссии подлиннее.
|
|
| |
ЮлияВ | Дата: Суббота, 23.11.2013, 16:07 | Сообщение # 5 |
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 38764
Статус: Offline
| светуля, скорейшего вам выздоравления!
|
|
| |
фиона | Дата: Суббота, 23.11.2013, 16:09 | Сообщение # 6 |
Группа: Эксперты
Сообщений: 7490
Статус: Offline
| светуля, пусть все у вас будет хорошо, жуть когда детки болеют, особенно страшно осознавать свое бессилие и отсутствие волшебной палочки что бы им помочь
|
|
| |
Наталька | Дата: Суббота, 23.11.2013, 18:01 | Сообщение # 7 |
Группа: Дамы
Сообщений: 2045
Статус: Offline
| светуля, Сил Вам,терпения ,везения и удачи .... Молодец ...
|
|
| |
Funny | Дата: Суббота, 23.11.2013, 18:18 | Сообщение # 8 |
Chirish
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 8590
Статус: Offline
| светуля, я весь день о вас думаю. Моя мама прожила 10 лет с этим диагнозом. Началось так же, до этого никогда не болела, спортсменка. Это аутоиммунное. Я видела детей там. Волчанка хуже. Чуда вам.
|
|
| |
Мышаня | Дата: Суббота, 23.11.2013, 18:23 | Сообщение # 9 |
Многодетная мама
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 2522
Статус: Offline
| светуля, ремиссии сыночку на всю долгую жизнь!
|
|
| |
M@ximili@n@ | Дата: Суббота, 23.11.2013, 18:24 | Сообщение # 10 |
Группа: Дамы
Сообщений: 9650
Статус: Offline
| светуля, терпения и сил вам, и ребеночку здоровья!
|
|
| |
николаевна | Дата: Суббота, 23.11.2013, 18:57 | Сообщение # 11 |
Группа: Дамы
Сообщений: 9448
Статус: Offline
| светуля, выздоровления сыну!И я тоже не жалую противогриппозные прививки.
|
|
| |
Мурыська | Дата: Суббота, 23.11.2013, 19:45 | Сообщение # 12 |
Группа: Эксперты
Сообщений: 7979
Статус: Offline
| Цитата николаевна ( ) И я тоже не жалую противогриппозные прививки.
мы тоже их принципиально не делаем
|
|
| |
Idol | Дата: Суббота, 23.11.2013, 22:05 | Сообщение # 13 |
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 7117
Статус: Offline
| Свет. все это ужасно,но самое главное бороться, ищи инфу и все возможное предпринимай. Медицина действительно на месте не стоит. А инвалидность вам уже дали? Сил тебе,терпения и выдержки и чуток везения!
|
|
| |
MarinKa | Дата: Воскресенье, 24.11.2013, 00:56 | Сообщение # 14 |
Группа: Эксперты
Сообщений: 11894
Статус: Offline
| светуля, Света, пусть у вас все будет хорошо.
|
|
| |
Веточка | Дата: Пятница, 06.06.2014, 20:57 | Сообщение # 15 |
Многодетная Мама
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 3224
Статус: Offline
| Цитата светуля ( ) Теперь мы каждые полгода будем лежать в больнице на обследовании.Если через полгода уйдем в ремиссию и потом год не будет воспаления,диагноз нам снимут. Свет, а у нас (в НИИ НЦЗД РАМН) ребенку с ремиссией в течение 6 лет сняли диагноз только через 6 лет. 4 года кололи по возрасту лекарство, потом снизили через 4 года, через 5 лет отменили (наблюдали в течение года) и только через год после отмены лекарства сняли диагноз.
|
|
| |
nadinka33 | Дата: Среда, 11.06.2014, 12:52 | Сообщение # 16 |
Группа: Дамы
Сообщений: 1944
Статус: Offline
| светуля, скорейшего Вам выздоровления!!!Пусть все будет хорошо!!!!
|
|
| |
МамаЕгора | Дата: Вторник, 12.08.2014, 01:03 | Сообщение # 17 |
Группа: Удаленные
| Света, как здоровье малыша? Сульфасалазин вам помогает? Есть ли какие то побочные явления? Моему ребенку тоже советуют пить этот препарат, хочу услышать какие то отзывы.
|
|
| |
Idol | Дата: Четверг, 24.12.2015, 20:17 | Сообщение # 18 |
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 7117
Статус: Offline
| Очень жаль,что удалили инфу из первого поста. У нас вот еще и артритные дела полезли, очень хотела перечитать все.
|
|
| |
НатаFox | Дата: Пятница, 25.12.2015, 10:05 | Сообщение # 19 |
Группа: Дамы
Сообщений: 4540
Статус: Offline
| Idol, Мнда... Я вообще не понимаю о чем идет речь - тема про пожелания здоровья. Присоединяюсь, конечно, что бы там ни было. Но смысл же еще в том, чтобы узнать и знать про заболевание
|
|
| |
Funny | Дата: Пятница, 25.12.2015, 10:11 | Сообщение # 20 |
Chirish
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 8590
Статус: Offline
| Цитата НатаFox ( ) чтобы узнать и знать про заболевание К сожалению, там все индивидуально, и анамнез, и терапия. Напишите Свете на смарте, если она посчитает нужным - ответит.
|
|
| |
НатаFox | Дата: Пятница, 25.12.2015, 12:16 | Сообщение # 21 |
Группа: Дамы
Сообщений: 4540
Статус: Offline
| Funny, Ух, слава Богу, пока нет необходимости. Но хоть из названия стало понятнее, о чем речь.
|
|
| |
КиКо | Дата: Пятница, 28.06.2019, 19:37 | Сообщение # 22 |
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Статус: Offline
| Девочки! Здравствуйте! Есть тут сейчас мамочки с детками с ЮРА+увеит? Кто уже принимает Метотрексат. Хотелось бы узнать про аналог Метотрексата - Метортрит. Колол ли кто деткам, какая была реакция?
|
|
| |
Веточка | Дата: Пятница, 28.06.2019, 21:24 | Сообщение # 23 |
Многодетная Мама
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 3224
Статус: Offline
| КиКо, здравствуйте, мы с эти заболеванием. С 3х лет на метотрексате. Увеита к счастью нет пока (тттттт миллион раз). Реакция: колим в пятницу , т.к. на следующий день очень плохо ребенку. Сразу после укола может быть рвота ( достаточно частое явление это нас). Вот месяц назад перевели на таблетки. И то их даю частями ( утром и вечером). Если вся доза сразу , то плохо ей потом. Наблюдались с 3 лет здесь в ОДКБ и в нцзд РАМН до 9 лет. все это время были в ремиссии. В 9 нам отменили метотрексат и отпустили со словами - будет обострение - звонить. Год мы дышали и жили спокойно. Ровно через год, под новый год рецидив. В этот раз в Москву не поехали, наблюдались здесь. Пока просто смысла туда нет ехать - прежнее лечение нам опять помогает. Лежим в стационаре каждые пол года.
|
|
| |
Веточка | Дата: Пятница, 28.06.2019, 21:42 | Сообщение # 24 |
Многодетная Мама
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 3224
Статус: Offline
| Нам все равно было что колоть - методжект, метортрит или сейчас принимаем метотрексат эбеве...побочка одинаковая, помогает лекарство тоже одинаково.
|
|
| |
КиКо | Дата: Пятница, 28.06.2019, 22:44 | Сообщение # 25 |
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Статус: Offline
| Веточка, мы колем Метотрексат Эбеве. А Метортрит нам бесплатно выписали со словами : "Ну попробуте..." А мне страшно. Ребёнку 3 года , и, конечно, дочка не опишет свои ощущения - хуже или так же по состоянию будет. Вот и ищу отзывы... А вам выявили причину? Кто из врачей в РАМН Вас вёл?
|
|
| |
Веточка | Дата: Пятница, 28.06.2019, 23:09 | Сообщение # 26 |
Многодетная Мама
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 3224
Статус: Offline
| КиКо, эбеве сами покупаете? Сначало нам давали методжект, года 3 как метортрит дают ( только этот препарат находится в списке жизненно важных). Сейчас будем сами таблетки покупать.
Цитата КиКо ( ) Ребёнку 3 года , и, конечно, дочка не опишет свои ощущения - хуже или так же по состоянию будет Ну по моей видно было - лежит, плохое настроение, рвота. Нам все равно было какой препарат - одинаково плохо. Причину конечно не выявили, да никто и не собирался ...ну да, сдавали инфекции некоторые, но все чисто было... В Москве сначало вела нас одна постоянно , вернее курировала , а в качестве лечащего каждый раз были интерны. Потом она ушла в другое отделение и уже беседы все были потом с Алексеевой (хотя куратор был другой человек).
КиКо, а мы с вами случайно месяц назад не встречались в отделении ОДКБ? Может с моим ребенком вы лежали в палате?
Сообщение отредактировал Веточка - Пятница, 28.06.2019, 23:10 |
|
| |
КиКо | Дата: Пятница, 28.06.2019, 23:39 | Сообщение # 27 |
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Статус: Offline
| Веточка, Да, Метотрексат Эбеве сами покупаем. А Метортрит вот бесплатно выписали, а я боюсь даже пробовать его вводить. Вроде он менее очищенным считается, побочек больше может быть. В ОДКБ мы пролежали весь февраль. И т.к. нам не было и 3 лет, лежали на 2 этаже, где дети до 3-х лет лежат. Поэтому вряд ли мы виделись. Как всё это страшно и обидно...
|
|
| |
Веточка | Дата: Пятница, 28.06.2019, 23:47 | Сообщение # 28 |
Многодетная Мама
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 3224
Статус: Offline
| Цитата КиКо ( ) Вроде он менее очищенным считается, побочек больше может быть. Дочери от всего плохо(. Она видеть эти шприцы уже не может. Раньше намного лучше кололась, года 4 как истерики закатывает...говорит- не буду, мне все равно что будет. Вот на таблетках с дозой в 2 этапа гораздо лучше, но тебе за желудком надо смотреть! А то опять к уколам возвратят. А как у вас с глазками? У кого определенного наблюдаетесь?
|
|
| |
Веточка | Дата: Пятница, 28.06.2019, 23:52 | Сообщение # 29 |
Многодетная Мама
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 3224
Статус: Offline
| А инвалидность есть у вас? Мы были на ней ровно год ( когда выявили болезнь), пото нам успешно сняли.
|
|
| |
КиКо | Дата: Суббота, 29.06.2019, 11:21 | Сообщение # 30 |
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Статус: Offline
| Бедные детки... Активное течение увеита нам пока приостановили уколами в глаза. Сейчас капли только используем. Но с глазами уже и в Гельмгольца ездили. Тут наблюдаемся у Гевель Н.А. Пока никаких прогнозов не даёт никто. Ревматолог у нас по участку - Марешина О.В. А в РАМН Дворяковская Т. Инвалидность дали. Но только из-за наличия увеита. Сказали, что сейчас совсем непросто получить инвалидность с ЮРА. Если только какое отягощение (типа увеита или задействовано большое колличество суставов) какое есть.
|
|
| |
Веточка | Дата: Воскресенье, 30.06.2019, 02:00 | Сообщение # 31 |
Многодетная Мама
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 3224
Статус: Offline
| У дочери увеита нет, но зрение быстро теряет. Тоже наблюдались в Гельмгольца. Два года как не ездили туда, смысл в этом потеряли...не лечат, толком не обследуют. Выписывают только очки сильнее. Нет, капли выписывали ( забыла название), упражнения, потом через 3 месяца опять приехать...и толку не было короче! Теперь здесь ищу окулиста. и к гевель тоже ходили. А сейчас к ней не попасть! Очередь ожидания сказали- сентябрь. А у вас в поликлинике есть ревматолог прям!?
|
|
| |
КиКо | Дата: Воскресенье, 30.06.2019, 13:15 | Сообщение # 32 |
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Статус: Offline
| [ Веточка, Да, на пр-те Ленина кардиолог по совместительству ревматолог. По увеиту! На вопрос врачам из оДКБ - К КАКОМУ ОФТАЛЬМОЛОГУ ЕЩЕ МОЖНО ПОЙТИ С НАШИМ УВЕИТОМ? -ответичи, что, пожалуй, только к Гевель Н.А. Еще в стационаре в Хирургическом отделении нас принимала Анастасия Александровна (не помню фамилии, честно). Она тоже компетентна в нашей болячке. Может к ней как-то попробовать прорваться? Но я поняла, что она только стационар ведёт.
|
|
| |