Здравствуйте, форумчане! Давайте поговорим о недуге со страшным названием «аутизм». Тема задумывается как информация для родителей, и общение сопричастных и сочувствующих. Постепенно хочется выстроить ссылки, где помогут диагностировать аутизм, какое можно получить лечение.
Такая тема есть на Смартшопе, а вот на детках нет. Но сначала - зачем следует знать об аутизме. Аутизм – комплексное расстройство развития личности, характеризующиеся сочетанием 3х видов нарушений: социализации, коммуникации и воображения. А вот простыми словами: Аутизм означает, что человек развивается иным образом и имеет проблемы с коммуникацией и взаимодействием с другими людьми, а также необычные виды поведения, такие как повторяющиеся движения или увлеченность очень узкоспециализированными интересами. (с сайта aspergers.ru).
А вот мои слова: аутизм во многом - модный диагноз. Диагноз может поставить только детский специалист обязательно со специализацией "аутизм", желательно психоневролог. В остальном не стоит даже домысливать, а сразу обследоваться. Важно понимать ,что степень аутизации бывает разной, от едва заметных периодических "уходов в себя" до полного отсутствия речи и отсутствия контроля над действиями. Очень страшная правда в том, что ещё 20 лет назад аутизм приравнивали к шизофрении, от которой лечили только таблетками, занятия проводились в диспансерах психбольниц, и более половины аутистов после достижения 7 лет отправлялись в интернат, позже - в школы 7 и 8 видов. В 2000е года появились АВА терапия, холдинг-терапия, занятия по сенсорной интеграции, особые виды массажа и несколько логопедических методик (самые известные - методика Нуриевой, карточки PECS). Сейчас при условии ранней коррекции с 2 лет ребенок с РАС может успешно обучаться в обычной школе, и большой процент деток совсем избавляется от аутитистических черт! Классификация аутизма
В настоящее время детский аутизм рассматривают как группу неспецифических синдромов разного происхождения, получивших определение расстройства аутистического спектра (РАС). Среди них выделяют:
1.Синдром Каннера) - классический или типичный синдром детского аутизма, при котором специфические отклонения в развитии должны отмечаться у ребенка в первые три года жизни, качественные нарушения социального взаимодействия, общения и ограниченные, повторяющиеся и стереотипные формы поведения сочетаются с выраженной, хотя неравномерной задержкой психического и речевого и развития: отсутствие речи при возможности говорить или своеобразие речи - эхолалии, штампы, искаженное использование личных местоимений. Нередко отмечается умственная отсталость. Только 25% аутичных детей с этим синдромом достигают показателей нижней границы интеллектуальной нормы. Однако многие аутичные дети обладают хорошим интеллектуальным потенциалом, высокими способностями в какой-то области.
2. Синдром Аспергера– характеризуется теми же качественными нарушениями общения, социального взаимодействия и стереотипными формами деятельности, и интересами, но отсутствует задержка в речевом и умственном развитии. Большинство детей имеют нормальный общий интеллект. Во внешнем виде обращает на себя отрешенное выражение лица, недостаточно выразительная (застывшая) мимика, жестикуляция, моторная неловкость, неуклюжесть. Большинству детей с аутизмом не хватает спонтанности, гибкости, инициативности и творчества в как в интеллектуальной деятельности, и в общении, а при принятии решений им трудно использовать общие понятия, несмотря на имеющиеся способности к этому. Знания, в том числе школьные усваиваются избирательно, трудно воспроизводятся и используются в социальном опыте. Коммуникативные функции речи ослаблены, а сама она необычно модулирована, своеобразна по мелодике, ритму и темпу; в целом речь нередко похожа на декламацию. Отмечается тенденция к словотворчеству, влечение к аутистическим играм и занятиям. Отмечается стойкое сохранение аутистических особенностей в подростковом и зрелом возрасте.
3. Расстройства аутистического спектра: атипичный аутизм, аутистический, аутистическиподобный синдромы и др. Расстройства аутистического спектра- это как правило, сопутствующие проявления в рамках других заболеваний: органических заболеваниях мозга, хромосомных аномалиях, генетических синдромах, врожденных обменных нарушениях, эндокринной патологии и др.
В этих случаях картина аутизма более сглажена и представлена не всеми симптомами, свойственными классическому аутизму. Значительно меньше, по сравнению с аутизмом Каннера, нарушена способность к общению и взаимодействию с окружающими; дети с РАС часто поддерживают зрительный контакт, более эмоциональны с матерью и родными. Как правило, нет асинхронии в развитии различных сфер жизнедеятельности ребенка. Нередко аутистические проявления усиливаются или, наоборот, смягчаются, становясь почти незаметными в связи с динамикой основного заболевания.
Лет 20 назад это слово было практически неизвестно. Врачи же приписывали аутистов к шизофреникам и лечение было едино. Сейчас в мире наблюдается небывалый подъем числа больных аутизмом, или, как называют группу состояний, РАС (расстройства аутистического спектра). В основном, это отклонения социального взаимодействия, «трудности в общении». Е. Комаровский приводит такие цифры (приблизительно): на 70 детей приходится один с РАС, а число детишек с аутичными чертами вдвое и даже втрое больше. Это значит, в каждой группе детского сада (предположительно) есть ребенок с подобными проблемами!
Итак,тревожные признаки: Как правило, речь идёт о периоде 1,6-3 года:
-ребенок перестал говорить или говорит, но речь отстраненная, например, просто повторяет слова или фразы; - не понимает обращенную речь,а главным образом -ваших эмоций; - не откликается на имя, не реагирует на обращение, прикосновения; - не выполняет просьб и инструкций; - берет за руку, подводит к нужному объекту, например, к чашке, чтобы попить; - не смотрит в глаза, избегает зрительного контакта, т.е. не использует взгляд для передачи своего настроения, просьб; - не переносит громких звуков (фена, пылесоса); - бегает кругами и машет руками; - не играет в сюжетные игры, играет не со всей игрушкой, а с частью, например, долго вертит колесо машинки; - строит «рядочки» одинаковых предметов (машинок, частей пирамидки); - очень избирателен в еде и т.д.
Если, вы увидели у своего ребенка несколько тревожных признаков, вам нужно срочно обращаться к врачу-психиатру, чем раньше начинается реабилитация, тем больше шансов полностью его социализировать!
Далее, проходим тест на аутизм. Куда обратиться во Владимире: Медицинская помощь: -невролог по месту жительства. Начните с него. Нас сразу спросили насчет слуха и предложили обратиться к сурдологу. По статистике, многие речевые задержки связаны с проблемами слуха, сходить к сурдологу стоит. Невролог так же может написать направление на генетическое обследование (платно, или бесплатно в порядке очереди). Не сомневайтесь, если есть возможность, сделайте это обследование!(генетические анализы сдаются в Москве, микроматричный тест и анализ на кариотип). Вы описываете жалобы. Как правило, лечение медикаментозное, направленное на появление речи, или коррекции поведения. Кроме него обследования на эпиактивность (исключение эпилепсии), ЭЭГ (электроэнцефалография) желательно ночного сна, обязательно с расшифровкой. У нас ЭЭГ можно сделать в клинике "Эльф" и в Областной больнице. Но все неврологи рекомендуют ехать в Москву/Иваново/Н-Новгород. -психиатр. Мы обратились к Алборовой И.Л. (принимает сейчас платно в «Бейбибуме», клинике «Медмарк»). Ещё принимает в неврологическом диспансере (Большая Нижегородская, д. 63 ,бесплатно). Психиатр поставит диагноз, но лечение - это занятия. С мамой. Дефектологом, психологом - это не врачи, а педагоги. -невролог из платной клиники. Подтвердит/дополнит/поставит свой диагноз с ваших слов. Да, нам помогла Сундукова Е.И., которая скрывать не стала, что специалистов по аутизму у нас в городе практически нет. Девочки многие хвалят невролога Мишунину (принимает в "Неве"). Но по РАС она совсем не спец. - во Владимире есть психолог Елена Бродникова, принимает в Бэбибуме, и у неё есть сайт. Довольно интересный родителю. Там есть раздел, посвященный аутизму. На мой взгляд - точно все подмечено, однако психолог не вправе ставить диагноз РДА или РАС, скорее всего в графе диагноз будет стоять что-то наподобие "состояние задержки речевого развития с аутичными чертами". Мой совет: если невролог и психиатр выявили проблему хотя бы в задержке развития, а вы получили в тесте АТЕК более 40 баллов - не медлите, езжайте в Москву, Иваново, Нижний Новгород. Лушие места по отзывам личным - это "Логопрогноз" и "Доктрина" в СПб. (диагностика первичная выйдет на 6000 на 2018 год). Информацию, куда обратиться в Москве (и др. городах) соберу во втором посте. Психокоррекция и реабилитация: После того, как диагноз был поставлен одним из указанных специалистов, наверняка вам дадут следующие рекомендации, где можно получить помощь и консультацию: -ВРОО "РАСскажи" - Владимирская региональная общественная организация помощи детям с расстройствами аустистического спектра «Расскажи» Группа в контакте - Владимирская областная общественная организация «Ассоциация родителей детей-инвалидов «Свет»http://svet33.ru/ . Проводят большую работу с детками. Там нас познакомили с замечательной Тюлиной Валентиной Борисовной, терапистом. Валентина не первый год работает с «особыми детками», постоянно учится, интересуется проблемами РАС. Она очень нам помогла (да и не только нам). Научила чувствовать ребенка, объяснила что откуда взялось, и, конечно, подсказала в каком именно ключе нам работать, какие обследования . В АРДИ «Свет» есть (как программа) Центр ранней помощи молодым семьям с детьми с особенностями развития « Мишутка и его друзья». С юридической и психологической помощью. Это уже по необходимости. -Отделение восстановительного лечения при Доме ребенка http://dom-rebenka33.ru/ (пр-т. Ленина, 69а, 54-43-10 (ординаторская).). Лечение комплексное, индивидуальное, в виде санаторного прибывания в 45 суток по сменам. Очередь у них по полгода. Мы записались в ноябре, а смена начинается наша 5 июля. Спрашивают: имя, возраст ребенка, ходит/не ходит в ДОУ, диагноз, кто направил, какие препараты получает. Нужны будут анализы и направление от педиатра. Они занимаются с детками до 4 лет. -Владимирский социально-реабилитационный центр для несовершеннолетних. Отделение реабилитации несовершеннолетних с ограниченными возможностями. г. Владимир, ул. Северная, д. 4а Тел.: (4922) 43-04-02 (можно получить консультацию психолога бесплатно), там есть занятия с психологами, все бесплатно. - Владимирская областная общественная организация детей-инвалидов и их родителей "Владимирские дети-ангелы"http://dety33.ru/, подфорум "ДЦП и аутизм" http://forum.detiangeli.ru/index.php?board=168.0 Там можно найти контакты слетов, владимирских специалистов: https://ok.ru/dety33/album/57738631708721 Екатерина Забалуева - организатор, АВА терапевт Ведущим действенным методом коррекции аутизма общепринято считается АВА (эйбиэй) терапия, или «прикладной анализ поведения». Подробнее можно найти в интернете. Много книг по этому вопросу есть в свободном доступе. Наряду с АВА популярность набирает сенсорная интеграция. В двух словах –развитие происходить вкупе с анализаторами чувств, когда ребенок не только видит образ (апельсин), но и слышит название предмета, видит форму, цвет, и может попробовать этот апельсин на вкус. С помощью методик можно определить ведущий сенсор, исключить сенсорное голодание и развиваться в этом ключе. АВА терапией занимаются тут: -Центр помощи детям с ранним детским аутизмом на базе учреждения «Детский психоневрологический санаторий №2» (лечение детей с 3 до 8 лет с нарушениями центральной нервной системы, (ул. Комиссарова, д. 65) Телефон: 21-33-79. Там же принимает нейропсихолог Вероника Владимировна. - Первый медико-логопедический центр , г.Владимир, ул. 850-летия, д.1/46, 2 этаж. Контактные телефоны: 46-48-77,8-901-888-68-77 Основной специалист для такого ребенка в основном это логопед-дефектолог. -Коррекционно-развивающий центр Юлии Маркешовой,цлд33.рф,+7 (930) 746-05-60 логопеды занимаются с детками методом прикладного анализа в игровой форме. Владимир, ул. Батурина, 37б. В Центре есть платные группы полного и неполного дня для детей с ментальными нарушениями (типа детского сада). Так же каждую субботу проводятся сенсорные игры-праздники. Мой ребенок ходил туда в детский сад, расскажу подробнее кого интересует в ЛС. - ДООспЦ (Детский оздоровительно-образовательный (социально-педагогический) центр. Там же есть наркологический кабинет, студия песочной терапии. А так же пункт для неорганизованных дошкольников (часто болеющие дети, дети, которые по каким-то причинам не попали в детский сад!) http://dooc.ouvlad.ru/ Особенностью развития аутят ещё является то, что в связи с нарушением нейронных связей любой навык будет вырабатываться долго (от 2 до 4 месяцев). Работу ни в коем случае не стоит прекращать. Как и лечение. Ликбез и резюме. Попробую написать некоторые отдельные моменты, которые социально важны, на мой взгляд.
1. Аутизм относят формально к психическим состояниям. Медикаментами лечат лишь проявления и сопутствующие расстройства. Основным методом воздействия является психокоррекция и коррекция поведения. РАС могут быть просто чертами, которые со временем ребенок ,включаясь в коллектив, перерастает (т.е . мозг развивается и состояние удается преодолеть) . Известны случаи ,когда детей с тяжелой степенью аутизма удавалось так подготовить, что они успешно заканчивали школу и даже институт. Если диагноз был поставлен верно, то это неизлечимо. Однако чем раньше был он поставлен, тем выше надежда на благоприятный прогноз и адаптацию такого ребенка в обществе. 2. Природа аутизма недостаточно изучена. Но я чаще всего слышу в лекциях и учебниках, что природа всё же во внутриутробном развитии и генетике. Да, до 1,8 месяцев мой ребенок был обычным здоровым мальчиком, держал головку и улыбался. Ползал. Что же пошло не так? Я винила себя, прививки, казалось, что-то упустила… Но нет. Он изначально БЫЛ таким. Про прививки вообще говорить не буду, у нас уже есть темы. Я убеждена, что здоровому ребенку не может навредить проверенная вакцина. 3. Смотрели «Нового Шерлока» с Камбербетчем? Слышали, в конце 3го сезона он выкрикивает: «Я высокофункциональный социопат!». Это тоже одно из нарушений поведения, сопровождающееся наличием повышенного IQ. Но таких крайне мало – примерно 3% среди аутистов и СДВГ. Здесь речь идёт как о гениальности, так и просто о повышенных способностях в различных областях развития, о декомпенсации. 4. Диагноз «аутизм» дает право на инвалидность. Его ОБЫЧНО ставят детям от 4х лет (во Владимире). Если черты ярко выражены, то и ранее (синдром Каннера, РДА), но в нашем городе я не встречала таких. Обычно наши психиатры тянут до последнего, а родители упускают драгоценное время, никак не адаптируя ребенка. 5. Для детей с расстройствами коммуникации как воздух нужно общение и коллектив. Среда должна быть благоприятная, очень важна работа воспитателя на первых порах.
Заблуждения по поводу аутизма хорошо описаны тут, а тут характеристика. Ну и моя история:
Сама я столкнулась с этим термином в ноябре 2016 г. услышав на приёме у невролога: «мамочка, ваши жалобы похожи на аутизм». Жалобы на тот момент были такие: Ребенок, год и 11 мес. не откликается на имя (и никогда не откликался), не выполняет просьб, отсутствует указательный жест, не узнает окружающих, отсутствует речь, слова были на уровне лепета мамама, папапа, только мычание и слоги, бегает на цыпочках, вскидывает руки (как выяснилось, это оказалось аутостимуляцией), истерики продолжительностью 15-25 минут каждый день не по разу. После приёма начала шерстить интернет. Сначала был шок, потом отрицание. Потом замкнутые круги по специалистам: невролог, психиатр, психолог, ещё один невролог... Что будет в будущем, покажет время. Но прогноз очень благоприятный. Конечно, аутизм не лечится, но я верю и знаю, что сделаю всё, что от меня зависит для своего сына. Одно очевидно: долгая продолжительная работа. И ещё...Кто знает, у меня вполне обычный, живой ребенок. Но ввиду возраста пока не заметно, что у нас проблемы. Да, может устроить истерику из-за того, что я ему не разрешаю купаться в луже. Или может заснуть прямо в процессе прогулки, переходя дорогу. Это и страшно. Пожалуйста, если вы заметили подобные проблемы у знакомых, дайте им знать! Статистика неумолима 1 на 20-25 детей срочно нуждается с помощи! Первым звоночком являются речевые проблемы.
Всех, кто дочитал до конца, забеспокоился ещё и ещё раз призываю: Не ставьте ребенку никаких диагнозов! Если не уверены в компетентности врачей - езжайте в Москву, Питер, Израиль, но не калечьте ребенка своими выводами и не давайте без нужды лекарства! Пока всё. Начало положено. Дорогу осилит идущий и помощь уже спешит к нуждающимся . *** На фото два маленьких (или больших) героя- Сергей Жердев и его сын Никита, живут они в Находке. Никита невербальный аутист, он не говорит, но много общается в сети, у него и у его папы свои интересные блоги. Папа воспитывает его один. Сергей и Никита - прекрасный позитивный пример того, как преодолеть свои страхи и наслаждаться жизнью!
Лен ты всякую важную информацию добавляй плиз в свои первые два сообщения. Специалистов, центры... Чтоб все самое важное кучненько было
Напишу обязательно. И про карточки Пекс, и про "тяжелое одеяло", и про речевые упражнения и игры- всё-всё будет... Мальчик-дождинка 27.10.2014 Девочка-веселушка 21.04.2019
Таня, это не АРДИ Свет, это Владимирские дети-ангелы, мы там работаем собственно втроем. Забалуева= АВА-терапист, Журавлева и я.
А...Вот теперь ясно. Мы ещё ни к кому не обращались, кроме Валентины Борисовны. Если только в Центр дефектологии ходили раз, ещё собираемся походить до садика. Катя Забалуева обещала нас проконсультировать. Мы, как многие в нашей стране, надеялись на лекарства. Пропили/прокололи курсами уже 8 разных препаратов, в основном ноотропы. Но черты прогрессируют, становится хуже...Занятия со мной-это одно, но нужен педагог. Мальчик-дождинка 27.10.2014 Девочка-веселушка 21.04.2019
Сообщение отредактировал АленаРыжик - Понедельник, 27.03.2017, 09:23
Мы вчера ходили в клинику "Эльф" с надеждой сделать ночное ЭЭГ во Владимире. Аппарат у них новый, хороший, эту процедуру делают менее года и поэтому мало, кто знает, что можно не ехать делать в Нижний, Иваново и Москву (но, то, что расшифровать её придется таки в Москве это отдельная тема). Этот аппарат представляет собой набор электродов (для ребенка из 10 штук), крепятся они к голове либо на коллодий (типа клея проводимого), либо на спецпасту и фиксируются бинтами. Вообщем, не сделали мы ничего, хотя пытались очень. Вася срывал с себя провода, особенно бесили заушные электроды, они как двухсторонний скотч, белые, пухленькие. Два раза убаюкивали... Условия там оч хорошие, отдельная палата, широченная деревянная кровать, где поместится и мама с ребенком и взрослые. Медсестра наблюдает за ходом процедуры в камеру, сам находится за дверью в коридоре. Сегодня позвонила медсестра, сказала, что "шапочку" они в скором времени купят, т.е. детки маленькие смогут сделать ночной мониторинг. Мальчик-дождинка 27.10.2014 Девочка-веселушка 21.04.2019
Сообщение отредактировал АленаРыжик - Вторник, 28.03.2017, 12:26
АленаРыжик, просто для информации: мы в своё время делали энмг в Эльфе у Николаева. Его диагноз: показатели парадоксальные, далее цитирую "чё-то я сам не понял как это". Переделывали в Москве в Невромеде у Каменных. Всё-таки ИМХО такие вещи надо делать только у поофессионалов
АленаРыжик, просто для информации: мы в своё время делали энмг в Эльфе у Николаева. Его диагноз: показатели парадоксальные, далее цитирую "чё-то я сам не понял как это". Переделывали в Москве в Невромеде у Каменных. Всё-таки ИМХО такие вещи надо делать только у поофессионалов
Я слышала об этом, да, писали на форумах. Просто есть такие заболевания, где ЭЭГ ночное показано два раза в год, бесплатно у нас делают только в областной, ночного нет. Соседи, например, мотаются в Иваново постоянно к лечащему врачу, а ночное делают в Нижнем, это с ума сойти с больным ребенком такие манипуляции проделывать. Плюс по деньгам, у нас дешевле. А во-вторых у нас вот не получилось сделать, и с меня ни копейки не взяли, хотя затратили сил не на один час. Не уверена, что так же будет в другом городе. По-любому будут траты на дорогу, с маленьким ребенком путешествовать ночью в незнакомом городе путешествие не из приятных (у нас нет машины). Конкретно касаемо нашего диагноза, во Владимире никто не даст заключения более-менее внятного. Мальчик-дождинка 27.10.2014 Девочка-веселушка 21.04.2019
Сообщение отредактировал АленаРыжик - Вторник, 28.03.2017, 12:40
Просто есть такие заболевания, где ЭЭГ ночное показано два раза в год, бесплатно у нас делают только в областной, ночного нет. Соседи, например, мотаются в Иваново постоянно к лечащему врачу, а ночное делают в Нижнем, это с ума сойти с больным ребенком такие манипуляции проделывать. Плюс по деньгам, у нас дешевле. Конкретно касаемо нашего диагноза, во Владимире никто не даст заключения более-менее внятного.
Ну я лично считаю, что такими вещами, которые смотрят на ээг, шутить нельзя. И вообще не вижу смысла в обследованиях, сделанных непойми как и также расшифрованных. Я и своими-то болячками не опасными для жизни не шучу, поэтому да, Нижний и Москва. Но тут каждый сам кузнец своего счастья.
Алёнчик, это само собой, ты права. Только знали б где упасть, то соломку б подстелили. Это я к тому, что неизвестно к кому наперёд бежать: к генетику, психиатру, неврологу, дефектологу. Или просто в сад отдать пораньше. Или на всё плюнуть и на море уехать... Жалко денег, и уже голова пухнет.
ЦитатаОлька ()
еще вот сюда я тоже записалась http://www.ccp.org.ru/ но тоже долго ждать можно. Я в ноябре еще заявку отправляла. Здесь первичная консультация БЕСПЛАТНАЯ
Чет не нашла формы заявки. Только саму страницу первичного приёма. http://www.ccp.org.ru/zapis-na-pervichnyj-priem. А, всё, она ниже... Мальчик-дождинка 27.10.2014 Девочка-веселушка 21.04.2019
Сообщение отредактировал АленаРыжик - Вторник, 28.03.2017, 14:43
АленаРыжик, я не поняла: а вы никуда в специализировпнные центры не ездили что ли? Только во Владимире лечение ищите?
О лечении даже не думаем. Нам бы диагноз уточнить. Ребенку 2,5 он не переносит длительную (более 2х часов) дорогу (начинается укачивание, рвота, истерика). Мальчик-дождинка 27.10.2014 Девочка-веселушка 21.04.2019
Сообщение отредактировал АленаРыжик - Вторник, 28.03.2017, 15:39
Добрый день! Девочки, подскажите пожалуйста где найти логопеда Максимову Татьяну Серафимовну, очень нужно, говорят она сейчас в частном кабинете принимает?
ВООО «Ассоциация Родителей Детей–Инвалидов «СВЕТ» приглашает 2 апреля 2017 года в 18 час. 30 мин. на площадь около Владимирского областного театра драмы на массовую акцию «Зажги синим!» в Международный день распространения информации об аутизме. В акции примут участие молодые люди и родители ВООО АРДИ «Свет», учащиеся и студенты г.Владимира. Участники акции расскажут о детях и людях с расстройствами аутистического спектра и зажгут синие фонарики. Одним из направлений работы Владимирской областной общественной организации «Ассоциация Родителей Детей-Инвалидов «Свет» является оказание психолого-педагогической помощи детям с расстройствами аутистического спектра, оказание консультативной, психолого-педагогической и юридической помощи семьям, воспитывающим детей с расстройствами аутистического спектра. С каждым годом количество малышей с диагнозом аутизм неуклонно растет. Впервые узнав о диагнозе «аутизм» многие родители находятся в растерянности: что делать с ребенком, куда с ним пойти, как заниматься, как лечить? Многие взрослые люди до сих пор не знают, что существует такое заболевание. Педагоги ВООО АРДИ «Свет» одними из первых в г. Владимире организовали занятия с детьми с расстройствами аутистического спектра. Обычные жители города, далекие от проблем воспитания и обучения детей с расстройствами аутистического спектра, зачастую имеют довольно размытое представление об этом заболевании.
С уважением, Любовь Кац, Председатель Владимирской областной общественной организации "Ассоциация Родителей Детей-Инвалидов "Свет", советник Губернатора Владимирской области на общественных началах. https://vk.com/ardi_svet Мальчик-дождинка 27.10.2014 Девочка-веселушка 21.04.2019
Сообщение отредактировал АленаРыжик - Четверг, 30.03.2017, 12:24
Ира, спасибо! "Выход" пока в лидерах по информированию и передовым техникам изучения аутизма. Но я убеждена ,что сначала нужна правильная диагностика. Полностью во Владимире ребенка не обследовать, за динамикой тоже некому следить. Иногда хочется обратиться сразу в реабилитационный центр, а выясняется, что у генетика не были, ЭЭГ нет, на эпиактивность нет исследований. И приходится ходить по кругу множество раз. Мне очень нравится проект https://www.youtube.com/channel/UCTr3jTF2UMztkDuLgO8lnJQ Там для родителей доходчиво объясняется как начинать работу с детками РАС. Причем сразу с обратной связью, контроль агрессии, ведение "дневника" с записями. У нас пока не получается собрать все моменты кучу. Лично мне нужна помощь найти "ключик" к ребенку, потому, как мама это замечательно, но добиться результата у меня не получается, наоборот, все устали, нанервничались и обиделись друг на друга. Методики и передовые технологии - это хорошо, отлично. Но не всем деткам подходят. Это процесс длительный, не предсказуемый, и его нельзя прерывать - у нас нет выбора. Мальчик-дождинка 27.10.2014 Девочка-веселушка 21.04.2019
Друзья! 8 апреля (суббота) есть возможность встречи с Натальей Керреhttps://vk.com/nataliakerre (семейный консультант, дефектолог). На индивидуальную консультацию осталось 3 места. В этот день также планируется родительская встреча, тематика будет связана проблемами деток РАС. Если заинтересованы, напишите мне, сориентирую по цене и нюансам. Возможен перенос даты встречи.
Лен! В честь праздника. Сегодня ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ РАСПРОСТРАНЕНИЯ ИНФОРМАЦИИ ОБ АУТИЗМЕ выложи свое стихотворение!!!!!
Да уж, праздник "со слезами на глазах". Да ещё и стихотворение сопливое...
ПРО СВЕТЛЫХ ПОСЛАННИКОВ
Каждое утро рождаются дети, Днем и под вечер на нашей планете. Только из сотни подарков желанных Несколько будет младенчиков странных. Месяцев много счастливых пройдет, Может быть в два, а быть может и в год. Хмурится врач, головою качнет, Видя судьбы роковой поворот. В глазки не смотрит и не говорит, Всё время качается или лежит… Будто рассыпались пазлов кусочки, И потерялись у сына и дочки. Пишет сестра «аутизм» или «РАС» - Каннер и Аспергер – это про вас. Шок. Неприятие. Нет, здесь ошибка, Видите, смотрит, а это – улыбка. Не повторяет, дурачится просто – Он же малыш, а не трудный подросток. Может судьба, как надлом хромосомы Ставит болезни, черты и синдромы. В сердце вонзая тупую иглу- Чтобы мы сникли, забились в углу. Нет. Сын мой Вася и дочка Наташа Нет, не больные, не странные даже – Каждый ребенок – он неповторимый, Он – самый лучший, желанный, любимый! Мы мамы-ангелы чад-аутистов, Нет у нас выбора, мы – декабристы. А посему мы научимся верить, Общим аршином детишек не мерить. Медленно адски, но ждать результата, Заново делать всё после откатов. Я часто думаю – ну почему же, Послан ребенок особый нам с мужем? Тихо ответ свой нашепчет листва: Всё гармонично, природа права. Ты разгадаешь загадки вселенной, Выход найдешь в безысходности бренной, Видишь, сынок уже чашку принес, Завтра задаст он свой первый вопрос … Ведь аутизм – он противник коварный, Режет по нервам пилой циркулярной. Только запомните – мы не одни, В лоне недуга себя не храни, Выбрана ты быть посланником света, Хоть и дорога не солнцем согрета… Помощь придёт от друзей по несчастью, Или малыш схватит вдруг за запястье, «Мама! Пойдем!» Ты срываешь пальто. Ты сможешь всё. А больше никто.
Ира, спасибо! Ты как никто сможет нас понять. По сравнению с твоими проблемами у меня корректируемые недостатки... *** Наши детки сделали нас другими. Признаюсь, я никогда не думала, что так поменяю приоритеты. Раньше больше думала во что одеть обуть ребенка, как привить ему культуру питания, в какие секции запишу с 3х лет. Но всё пошло наперекосяк... Однако не все мрачно, мой Вася просто педзапущен (что говорит дефектолог), у нас аутичные черты, но всё равно РАС. За него всё делаю, потому что каждый протест у нас выливается в часовую истерику, мы не говорим, не ходим на горшок. В каком садике будут такое терпеть? Сегодня я хочу рассказать про тьютора. Тьютор (ассистет учителя, реже-куратор) - обеспечивает разработку индивидуальных образовательных программ учащихся и студентов и сопровождает процесс индивидуализации и индивидуального образования в школе, вузе, в системах дополнительного образования. Обязанности тьютора регулируются МинОбразования и прописаты законодательно (см. скрытый текст). ФЗ-273 Статья 79. Организация получения образования обучающимися с ограниченными возможностями здоровья
1. Содержание образования и условия организации обучения и воспитания обучающихся с ограниченными возможностями здоровья определяются адаптированной образовательной программой, а для инвалидов также в соответствии с индивидуальной программой реабилитации инвалида.
2. Общее образование обучающихся с ограниченными возможностями здоровья осуществляется в организациях, осуществляющих образовательную деятельность по адаптированным основным общеобразовательным программам. В таких организациях создаются специальные условия для получения образования указанными обучающимися.
3. Под специальными условиями для получения образования обучающимися с ограниченными возможностями здоровья в настоящем Федеральном законе понимаются условия обучения, воспитания и развития таких обучающихся, включающие в себя использование специальных образовательных программ и методов обучения и воспитания, специальных учебников, учебных пособий и дидактических материалов, специальных технических средств обучения коллективного и индивидуального пользования, предоставление услуг ассистента (помощника), оказывающего обучающимся необходимую техническую помощь, проведение групповых и индивидуальных коррекционных занятий, обеспечение доступа в здания организаций, осуществляющих образовательную деятельность, и другие условия, без которых невозможно или затруднено освоение образовательных программ обучающимися с ограниченными возможностями здоровья.
Должность тьютора официально закреплена в числе должностей работников общего, высшего и дополнительного профессионального образования, внесена в Единый квалификационный справочник должностей руководителей, специалистов и служащих, в раздел "Квалификационные характеристики должностей работников образования" (приказ Минздравсоцразвития от 26.08.2010 N 761н, зарегистрирован в Минюсте РФ 6 октября 2010 г. N 18638). Требования к квалификации тьютора: высшее профессиональное образование по направлению подготовки "Образование и педагогика" и стаж педагогической работы не менее 2 лет. Необходимость в помощнике может возникнуть в результате Заключения ПМПК, для создания особых условий в детском саду. Как правило это работа с детьми-инвалидами.
Мне интересно, во Владимире реально внедрение такого работника?Это может быть психолог, социальный педагог, специалист из соцзащиты. Практика показывает, что других городах родители сами исполняют роль тьютора для своего ребенка. Кто знает что-нибудь - отпишитесь, пожалуйста. Мальчик-дождинка 27.10.2014 Девочка-веселушка 21.04.2019
Сообщение отредактировал АленаРыжик - Вторник, 04.04.2017, 10:43
мы не говорим, не ходим на горшок. В каком садике будут такое терпеть?
Ну, есть специализированные садики. У нас туда скоро уйдет девочка с синдромом Дауна. Говорит слов 10. Ей правда не 2,5 года, а уже 4,5. Она второй год ходит в обычный садик. Просто не переходит в группы по возрасту. Вроде нормально ходит, но обычный сад ей не подходит. И не в синдроме дело. Если бы рядом был тьютер, то воспитателям с ней было бы намного проще и продуктивнее. В первую очередь страдает сам ребенок, так как детей много, и в занятиях она не участвует. Занимается своими делами, либо сидит на скамеечке. Девочка очень гиперактивна! Внимания воспитателей и нянечек ей уделяется намного больше, чем остальным детям. Но это внимание идет на ее поведение. Чтобы не убежала, чтобы из шкафов вещи не вываливала, чтобы не ткнула детям в глаз карандашом, не ударила, укусила толкнула и т.п.. Ходит она до обеда, так как уложить ее спать проблематично. В спецсадике группы маленькие и там работают деффектологи и логопеды. Программы там адаптированы для таких деток, там действительно им лучше. РДА, конечно это не синдром Дауна, это другое. Но вот можно было бы начать с такого сада, а если все сложится, то потом перевести в обычный. Тем более, если вы оформите инвалидность, то с переводом проблем не возникнет. Таких детей не ущемляют в правах. А если идти в обычный сад, то только с мамой тьютером- 100%. Это если с 3-х лет идти. ХОТЯ НЕ ЗНАЮ, если честно. У детей с синдромом Дауна тяга к обществу и большому количеству детей. У аутистов наоборот. Надо ли им много детей в группе?
Сообщение отредактировал Булька - Вторник, 04.04.2017, 11:16
Но вот можно было бы начать с такого сада, а если все сложится, то потом перевести в обычный. Тем более, если вы оформите инвалидность, то с переводом проблем не возникнет. Таких детей не ущемляют в правах. А если идти в обычный сад, то только с мамой тьютером- 100%.
РАС тоже по разному проявляется. А вообще наши местные психиатры наоборот советуют таким деткам именно обычные сады для лучшей социализации.
Сообщение отредактировал Олька - Среда, 05.04.2017, 18:24
Олька, Вашим по 5 лет? А пошли во сколько? А вы лично общались с воспитателями, прямо очень лично? Многие не скажут, что им тяжело, так как это педагогическая этика.
Ни при каких бы обстоятельствах не советовала бы начинать с такого сада! На ПМК даже детей с психическими патологиями стараются включить в обычную группу. У многих детей с незначительными проблемами был заметный прогресс и они "выравнивались". Только практика показывает, что воспитатели не очень любят проблемных деток. Сегодня разговаривала с мамой, у них произошел нервный срыв в первый месяц, как они пошли в сад. Ребенок был абсолютно здоров. Воспитатели не сажали на горшок по запросу, кормили с ложки через раз, не приученному ребенку приходилось всё делать самому. А потом на фоне стресса вылезли поведеньческие проблемы. А спецсадик. Вы там были? Это не просто "другая программа". Это другая СРЕДА. Ребенку с незначительными нарушениями некуда расти. Мальчик-дождинка 27.10.2014 Девочка-веселушка 21.04.2019
Олька, Я за вас очень рада! Значит Алене надо искать таких педагогов как у вас. Можно нянечкой пойти в этот садик работать или воспитателем, если возьмут. Тогда реальнее все будет проще и не надо никого напрягать с тьютерством.
У детей с синдромом Дауна тяга к обществу и большому количеству детей. У аутистов наоборот.
Это ещё раз подтверждает, что об аутизме низкая осведомленность. ДАЛЕКО не все то, кого принято называть аутистами избегают общения. Наоборот, некоторые детки привыкают к большому количеству детей, и умеют с ними общаться без агрессии и самоагресии. Мальчик-дождинка 27.10.2014 Девочка-веселушка 21.04.2019
12 апреля мы с сыном идем на комиссию по переводу в логопедическую группу другого сада. И вот тут то я никак не могу принять решение.... Есть риск стресса и отката. А с другой стороны там малочисленные группы и каждодневные занятия....
Значит Алене надо искать таких педагогов как у вас
Булечка, у нас нет диагноза "аутизм". Психиатр не видит даже черт. Видит дефектолог и невролог. На ПМК мы пойдем осенью, пока ходим в частный дефектологоический сад (второй день, отпишусь, как будут результаты,а они есть уже после 1 дня!) Мальчик-дождинка 27.10.2014 Девочка-веселушка 21.04.2019
Сообщение отредактировал АленаРыжик - Вторник, 04.04.2017, 11:32
А спецсадик. Вы там были? Это не просто "другая программа". Это другая СРЕДА. Ребенку с незначительными нарушениями некуда расти.
Не соглашусь. На первом этапе наверное вам нужна микрогруппа до обеда. Если все пойдет хорошо, то можно и до гимназии дорасти. Ну, честно! Вы представляете какой ор твориться в первые два месяца привыкания в обычном садике? Исходящий от большинства детей. Вы просто не представляете наверное:'( Ваш мальчик реагирует на чужой плачь? Обычные дети солидарны друг с другом. Один пошел реветь и все подхватили. Уж такая теперь законодательная адаптация. Адаптировать с августа-сентября, а потом уже адаптировать некогда, педагоги реализуют учебную программу. Если вы сможете договориться ходит на привыкание в ослабленном режиме. Например с ноября и на пару часов, то пробуйте. Но идти со всеми в сентябре, это кошмар на самом деле!
Мы хитрые, мы пошли после нового года, но полностью подготовленными. До этого ходили несколько раз летом и осенью с диким оревом. Открою секрет как удалось. Частенько включала дочке видео с детьми из детского сада. В инете их куча. Смотрела вместо мультиков. Насмотрелась так, что в садик пришла как к себе домой. Все знает, все умеет, даже знала режим нахождения в саду (завтрак, прогулка, сон и т.п.)) Утром смотрит вот это видео, под него одеваемся, машем ручкой компу и отлично идем в сад. https://youtu.be/NPDA24Wwvmw
Сообщение отредактировал Булька - Вторник, 04.04.2017, 11:53
Вы представляете какой ор твориться в первые два месяца привыкания в обычном садике? Исходящий от большинства детей. Вы просто не представляете наверное:'(
Я работала воспитателем. Год. На группе второй младшей, с 3х лет. Не, мой может поплакать "за компанию", может и пожалеть. Может за руку взять и пойти играть вместе. Обычный деть в целом, и не скажешь издалека, что проблемы... Мальчик-дождинка 27.10.2014 Девочка-веселушка 21.04.2019
Сообщение отредактировал АленаРыжик - Вторник, 04.04.2017, 11:44
АленаРыжик, Ну, отлично тогда, чего уж! Значит все знаете. Ну с трех попроще дети идут. А вот как у нас с 1,7 детки приходили это тяжко для всех. У нас группа с 1,5 до 3,5. В дальнейшем большие перейдут дальше, а нам добавят малышей.
Сообщение отредактировал Булька - Вторник, 04.04.2017, 11:44
12 апреля мы с сыном идем на комиссию по переводу в логопедическую группу другого сада. И вот тут то я никак не могу принять решение.... Есть риск стресса и отката. А с другой стороны там малочисленные группы и каждодневные занятия....
Олька, даже моей Маришке невролог КАТЕГОРИЧЕСКИ запретила просто курс лечения в логопедической группе по типу санатория. Ходили к логопеду частным образом. А ты чего на курс дети-ангелы не съездишь к логопедам? Мы даже мелкую сейчас туда возим. Мариху на массаж, Анну к логопеду.
А ты чего на курс дети-ангелы не съездишь к логопедам? Мы даже мелкую сейчас туда возим. Мариху на массаж, Анну к логопеду.
даже и не знаю как оправдаться Хочу и хочу давно. Честно говоря пару раз просто денег не было. А вот на этот весенний курс вполне могла бы тоже поехать, чего не записалась не знаю.... Настраиваюсь на осенний курс. А так мы тоже в частном порядке занимаемся. У нас сейчас получается 4раза в неделю логопед и 2раза в неделю бассейн.