Главная | Мой профиль | Регистрация | Выход | Вход | БлогиЧетверг, 28.03.2024, 18:15

[ Новые сообщения · Новое на барахолке · Участники · Поиск · ]
  • Страница 1 из 1
  • 1
Модератор форума: Julia-Maria, Пернатая, Элли  
Форум » Все о детях » Здоровье ребенка » Неправильная формы головы (Вариант нормы или болезнь?)
Неправильная формы головы
PushinkaДата: Пятница, 23.03.2012, 16:35 | Сообщение # 1
Группа: Проверенные
Сообщений: 89
Репутация: 87
Статус: Offline
Здравствуйте! По просьбе Idol расскажу о нашем диагнозе: краниостеноз, метопический синостоз, тригоноцефалия.
У нас уже все слава богу, все нормально. Растем,развиваемся. Информацию даю с тем, чтобы форумчане знали, что такое тоже бывает, и нужно быть внимательнее к своим малышам и материнскому сердцу. Если оно говорит, что с ребенком что-то не так, значит, лучше еще раз проверить свои опасения и только потом успокоиться. Но если все же так случится, что врач подтвердит ваши тревоги, не опускайте руки, верьте, что у вас все получится и вы сможете помочь своему ребенку. И помните, что мир не без добрых людей, помогут, подскажут.

Знаете, когда родился Ярослав, я была настолько перепуганной после срочного кесарева, что не задалась вопросом - почему у моего ребенка ровно посередине лба проходит гребешок и голова сверху похожа на треугольник. Врачи говорили, что это наша особенность, мол,, при родах... и все такое прочее. НО: мой ребенок родился путем кесарева сечения, и тут уж ну никак нельзя сказать, что при прохождении родовых путей изменилась форма черепа. Когда вместе с мужем впервые купали новорожденного, даже посмеивались над его формой черепа, так это было необычно.

Врачи ничего замечать не хотели. Но по прошествии дары месяцев мне стало понятно, что что-то идет не так. Мальчик реагировал на малейший звук, спал только в коляске на улице, и только во время ходьбы. Стоило прекратить движение на пару минут, как ребенок с криком просыпался. Засыпал он только после долгого качания на руках, а ночью спал с грудью в обнимку. Врачи говорили, что у нас такой ребенок, просто беспокойный, или мама такая, ребенок все чувствует и переживает. Месяца в три мне все надоело, и во время планового осмотра неврологом я спросила его о форме головы ребенка, и пожаловалась на беспокойный сон и лишнюю тревожность.

Врач помолчала, померила ему размер головы, пощупала лобик и сказала, что, если бы у нее не было такого случая в практике, она бы ответила, что это просто особенность черепа, такое бывает - при родах форма черепа изменилась, а потом он не смог выровняться. Она помнила про то, что мой мальчик родился путем кесарева сечения, поэтому просто отправила нас на консультацию к черепно-лицевому хирургу в детскую поликлинику в Доброе. Врач подтвердил диагноз, сказал только, что теперь мне нужно набраться сил и терпения, потому что ребенку обязательно нужно сделать операцию, причем в нашей области их никто не сделает, надо ехать в Москву, потом, такие операции делают по квоте, квот мало, желающих много, нужно будет стать танком и переть напролом, главное - помнить, что операция необходима, иначе череп не будет увеличиваться, мозгу не будет места для равномерного и правильного роста, ребенок вырастет овощем, а может вообще не вырасти... Сначала все будет вроде бы в порядке, но по мере роста головы мозг будет сдавливаться черепом в том месте, где есть сращение швов, в нашем случае-в районе лба (бывают случаи, когда все компенсируется даже без операции, но это должен контролировать врач нейрохирург). Челюстно-лицевой хирург дал нам направление к нейрохирургам в поликлинику в Загородном.
Нейрохирург Загородной отправил нас на комиссию хирургов на второй этаж главного корпуса (не помню, как правильно называется, все было настолько бегом - я с переноской с ребенком трех месяцев бегала от главного корпуса к хирургического и обратно, чтобы нам правильно оформили направление на хирургическую комиссию. Заранее узнайте, в какую больницу вам предпочтительнее ехать, где делают операции по вашей проблеме - вам понадобится наименование лечебного учреждения, мне два (!) раза написали его неправильно. Если вам придется оформлять квоту на операцию, а у вас ребенок маленький, берите хотя бы одного помощника, имеющего опыт ухода за ребенком, и ищите того, кто будет вас возить. Берите побольше еды и питья - очередь к хирургам для выдачи направления ОГРОМНАЯ, некоторые приезжают заранее из дальних уголков нашей области и ждут по несколько часов. Я же просто с наглейшей рожей пролезла без очереди с грудничком, и такого наслушалась - ужас!). Здесь мне подтвердили необходимость лечения в другом субъекте РФ и выдали направление на хирургическую комиссию в управление здравоохранения, которая находится в стоматологической поликлинике, вход через фойе с гардеробом. Еще добрые дядечки нейрохирурги посоветовали взять помощника с машиной, когда я поеду на комиссию - мол, очередь там очень большая, ребенок столько не выдержит. Надо помощника отправить заранее, часам к восьми утра, чтобы занять очередь, а потом, когда очередь ваша подойдет, уже подъедете вы с ребенком и пойдете на комиссию.
Конечно, я так и сделала. Взяла с собой сестру, и мы очень удачно прошли хирургическую комиссию. Несколько дядечек со всего Владимира посмотрели на моего мальчика и подтвердили, что здесь они ничем помочь нам не могут, нужно ехать в Москву. Только сначала сделать все анализы, собрать все документы, получить подтверждение тому, что нас ждут в определенный день и час в выбранном нами лечебном учреждении.

Надо еще сказать, что наш папа, который работал на тот момент в Москве, заранее по своим каким-то каналам узнал, куда нам лучше ехать лечиться. В Москве есть две больницы, в которых делают такие операции - Республиканская (РДКБ) и Институт нейрохирургии им. Бурденко. Так вот, в РДКБ ОГРОМНЕЙШИЙ поток больных, там делают такие операции, причем неплохо, но в НИИ Бурденко каждый случай тщательно исследуется, расследуют причины возникновения того или иного заболевания. Поэтому мы выбрали Бурденко и поехали на консультацию в поликлинику при НИИ. Ярославу было три месяца. Мы взяли все бумажки, которые у нас накопились, заключение хирургической комиссии о необходимости высокотехнологичного лечения за пределами области. С этим заключением нас приняли бесплатно, завели карточку в регистратуре и отправили на прием к нейрохирургу. Тот на нас посмотрел и отправил уже непосредственно к нейрохирургу, который проводит такие операции, в 1-е детское отделение, к Сатанину.

Вот здесь http://www.nsi.ru/ есть вся информация о работе поликлиники, направлениям работы НИИ. Там же есть вся информация для тех, кто будет туда госпитализироваться - но при плановой операции (как у нас) всю информацию вам даст ваш оперирующий хирург.

Сатанин нас очень внимательно выслушал, осмотрел ребенка, подтвердил диагноз и постарался успокоить. Он объяснил, что сращение лобового шва является одним из самых редких (есть еще сращение боковых и затылочных швов черепа, встречается и их сочетание), но и самым легким по степени тяжести выполняемой операции.

Суть операции состоит в следующем - те кости, которые срослись, разделяют, но чтобы они заново не соединились, их прикрепляют к специальным пластинам. Пластины бывают титановые - их нужно снимать, и саморассасывающиеся - которые снимать не нужно, они через год сами постепенно рассосутся. При сращении сразу нескольких швов нужно делать две операции, а нам всего одну.

Да, еще он добавил, что в нашем случае операция будет скорее косметической, нежели жизненно необходимой. При других формах сращения черепных швов операция будет более важна, чем для нас. Есть оптимальный возраст, при котором оперативное лечение даст наилучший результат - в нашем случае операцию нужно сделать с шести месяцев до года, т.е. время у нас было. Т.е. у нас было время на обдумывание -надо нам или не надо делать операцию. Также он дал направление на госпитализацию с датой госпитализации (ее надо было ближе к делу уточнить), список необходимых анализов для матери и ребенка, список материалов для операции и контакты благотворительного фонда.

Если честно, мы не сразу поняли, почему врач нам дает контакты каких-то благотворителей - так были ошарашены тем, что он нам подтвердил диагноз! Мы до последнего надеялись, что ошибаемся, что у нас нет ничего такого, и наш ребенок абсолютно здоров, и операция нам не нужна.
Через пару дней муж все же позвонил по тому телефону, который дал нам врач. Оказалось, что сама операция будет сделана бесплатно, по квоте, мое пребывание также будет входить в квоту, т. к. ребенку нет трех лет, питание и проживание мамы вместе с ребенком в больнице оплачивается из федерального бюджета, но вот материалы для операции! Их нужно покупать. Конечно, можно сделать без них, но смысл операции тогда теряется - ставят титановые пластины, которые через год надо снимать - а это новая операция, новый наркоз, новый послеоперационный период.
Стоимость саморассасывающихся материалов на тот момент составила порядка 350 т.р. Мы были в шоке, и уже подумывали о том, чтобы продать машину (здоровье ребенка дороже!). Как-то не верилось, что благотворители смогут найти нужную сумму за три месяца. Но нас уверили, что все получится, и муж отвез в фонд необходимые документы и фотографии ребенка.

Вот здесь http://www.life-line.ru/ есть вся информация по тем заболеваниям, при которых фонд "Линия жизни" сможет помочь собрать деньги для больных детей. Среди диагнозов: врожденные пороки сердца, нарушение ритма сердца, сосудистая патология головного мозга, краниостеноз, сколиоз. Здесь всегда есть кому помочь. Девочки, простите за невольную рекламу, но они нам очень помогли в тот момент, когда мало кто мог помочь. Сейчас я тоже стараюсь помогать тем, кому это необходимо, но сил и времени на все не хватает.

Всего за два месяца были собраны необходимые средства, фонд купил материалы для операции, и я стала готовить остальные документы на квоту. Для тех, кому интересно, поясню - в течение календарного года раздают определенное количество квот на оказание высокотехнологичной медицинской помощи. Причем квоту нужно погасить в том году, когда ее дают, а поскольку операцию нам назначили на февраль, то понятно, что я начала готовить документы в январе. Заведующая детской поликлиникой дала нам список необходимых анализов для квоты (для мамы и ребенка, а при госпитализации в Бурденко брали еще раз кровь из вены у меня и ребенка, на РВ, а у ребенка еще и группу крови подробно определяли). Мы все подготовили, собрали, нужно было ехать за квотой.

Тем, кто поедет в наш департамент здравоохраниения, советую набраться терпения, и не брать с собой в очередь на квоту ребенка! Пусть лучше вместо вас очередь займет помощник - бабушка, дедушка, соседка, знакомая - иначе вы просидите целый день с раннего утра с голодным ребенком в уставшей и злой очереди, рискуя подцепить какую-нибудь инфекцию - а она вам не нужна совершенно - вы же собираетесь ложиться на операцию! В случае болезни дата госпитализации может отодвигаться бесконечно! Так что отправляйте помощника за квотой, снабдив всеми документами (это разрешается) и советом занять очередь часов эдак в два ночи.

Я этого не знала и приехала за квотой часов в восемь утра с шестимесячным ребенком и всего одной бутылочкой со смесью. Без помощника. Я была уверена, что нас пропустят без очереди.... Ха-ха-ха... Департамент оформляет квоты только три дня в неделю с 10 до 15 часов (сейчас может все измениться), занимается этим лишь ОДНА девушка, на одну заявку тратится примерно минут двадцать, а народу в очереди.... Мы были десятыми, по-моему. В двенадцать дня мне пришлось оттуда уехать - департамент начал работу в десять, никто нас не пропустил, мы с ребенком устали и проголодались, и поехали домой. Правда, я смогла уговорить одну девушку, чтобы я зашла вместе с ней в кабинет, там я уговорила девушку из департамента посмотреть наши бумаги и их оставить с тем, чтобы я вечером приехала за уже оформленной квотой. Та согласилась, мы съездили домой, поели, отдохнули и приехали за документами часов в пять вечера. Все прошло хорошо. Оказалось, что в тот день был технический сбой в системе, и владимирской области продлили время для оформления квот. В тот день приняли всех желающих (скорее стойких - многие приехали часам к шести утра, а уехали после обеда).

В назначенный день мы приехали в госпиталь Бурденко, там тоже отстояли очередь с девяти утра - очень много людей. В первое детское отделение попали только в час дня. Операцию провели через день. Она длилась семь часов. На восьмые сутки сняли швы, и нас выписали домой. Через полгода мы приехали на контрольный осмотр.

После операции оформили инвалидность. Нам ее дали на год. Потом еще продлили на год. Сейчас предстоит переосвидетельствование.
Прикрепления: 7382617.jpg (82.2 Kb) · 2862962.jpg (47.9 Kb)


Сообщение отредактировал Pushinka - Понедельник, 26.03.2012, 01:43
 
Julia-MariaДата: Воскресенье, 25.03.2012, 12:21 | Сообщение # 2
Группа: Модераторы
Сообщений: 12444
Репутация: 2560
Статус: Offline
Pushinka, продолжение Вы не пишете...
как много вам пришлось пережить ((( здоровья сыночку! bb
наблюдаетесь в Москве сейчас?


 
IdolДата: Воскресенье, 25.03.2012, 14:51 | Сообщение # 3
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 7117
Репутация: 3245
Статус: Offline
Pushinka, дай Бог вам здоровья и терпения. Я таких слов то никогда не слышала.как в вашем диагнозе.... А уж в больницах сколько всего насмотришься... А как у вас сейчас развитие идет? А инвалидность вам тоже только на год дают,а потом продление?

 
ПузыречекДата: Воскресенье, 25.03.2012, 23:33 | Сообщение # 4
Марафонец
Группа: Дамы
Сообщений: 1346
Репутация: 662
Статус: Offline
а как вам поставили диагнозы? врачи заметили по внешнему виду? или по узи?

 
IdolДата: Воскресенье, 25.03.2012, 23:51 | Сообщение # 5
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 7117
Репутация: 3245
Статус: Offline
Quote (Pushinka)
ребенок вырастет овощем, а может вообще не вырасти..
это,наверное,самое ужасное,что вы слышали в своей жизни
Quote (Pushinka)
очередь к хирургам для выдачи направления ОГРОМНАЯ, некоторые приезжают заранее из дальних уголков нашей области и ждут по несколько часов.

да,и это при том,что ребенок маленький и что у него серьезные проблемы со здоровьем
Quote (Pushinka)
нужно ехать в Москву.

так грустно,что у нас вообще нет специалистов


 
PushinkaДата: Понедельник, 26.03.2012, 00:03 | Сообщение # 6
Группа: Проверенные
Сообщений: 89
Репутация: 87
Статус: Offline
Девочки, спасибо всем за то. что так сопереживаете!

Julia-Maria, да, мы раз в год приезжаем к нейрохирургу, который нас оперировал. В прошлом году делали компьютерную томографию (КТ) черепа в Филатовской больнице в Москве, и результатами ходили к Сатанину. Он нас успокоил. сказал, что все идет как нужно, и КТ еще раз надо будет делать года в четыре, и там уже будет ясно, как и что.

Idol, развитие идет ттт... хорошо. Такие детки очень умненькие, им же хирурги организуют в черепе запас свободного пространства, и мозг хорошо расправляется, улучшается кровоснабжение, и детки лучше соображают.

Пузыречек, диагноз нам поставили по внешнему виду - черепно-лицевой хирург в Добром, потом подтвердили нейрохирурги в Загородном, на хирургической комиссии в департаменте здаравоохраниения, наш оперирующий нейрохирург Сатанин на первой консультации, а окончательно все стало ясно после компьютерной томографии, там дают диск с трехмерной проекцией нашего черепа во всех подробностях - видно положение мозга, место сдавливания, какие кости и насколько неправильно срослись.

Добавлено (26.03.2012, 00:03)
---------------------------------------------

Quote (Idol)
это,наверное,самое ужасное,что вы слышали в своей жизни

мы это и не услышали, это уже я узнала на форумах, где общаются родители деток с похожими проблемами

Quote (Idol)
да,и это при том,что ребенок маленький и что у него серьезные проблемы со здоровьем

очень грустно, что наших людей довели до такого состояния, что они даже не могут пропустить маленького ребенка без очереди. У всех свои проблемы, и люди превращаются в животных, когда дело доходит до выживания.

Quote (Idol)
так грустно,что у нас вообще нет специалистов

может, и есть хорошие нейрохирурги у нас в области (я очень надеюсь, что они есть), но здесь нет такого оборудования
 
МусечкаДата: Понедельник, 26.03.2012, 00:05 | Сообщение # 7
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 7042
Репутация: 5010
Статус: Offline
я желаю ВАМ терпения и здоровья!!!!!


 
PushinkaДата: Понедельник, 26.03.2012, 00:15 | Сообщение # 8
Группа: Проверенные
Сообщений: 89
Репутация: 87
Статус: Offline
Мусечка, спасибо! И вы растите здоровенькими и разумными!
 
МуляДата: Понедельник, 26.03.2012, 00:16 | Сообщение # 9
Группа: Дамы
Сообщений: 406
Репутация: 102
Статус: Offline
Pushinka, держитесь малышата!!!Представляю сколько вам пришлось и придеться выдержать!!!Терпения,моральных и физических сил!!!Главное верить и все будет хорошо!!!

 
AlisiaДата: Понедельник, 26.03.2012, 00:24 | Сообщение # 10
Группа: Дамы
Сообщений: 396
Репутация: 196
Статус: Offline
Pushinka, а какой невролог подтвердил ваши опасения?

 
PushinkaДата: Понедельник, 26.03.2012, 00:35 | Сообщение # 11
Группа: Проверенные
Сообщений: 89
Репутация: 87
Статус: Offline
Alisia, это был невролог из поликлиники на Токарева, но и она не была уверена в диагнозе.

Добавлено (26.03.2012, 00:35)
---------------------------------------------

Quote (Муля)
Pushinka, держитесь малышата!!!Представляю сколько вам пришлось и придеться выдержать!!!Терпения,моральных и физических сил!!!Главное верить и все будет хорошо!!!


Спасибо за теплые слова!
 
Julia-MariaДата: Понедельник, 26.03.2012, 10:01 | Сообщение # 12
Группа: Модераторы
Сообщений: 12444
Репутация: 2560
Статус: Offline
Pushinka, спасибо за историю и за то, что нашли в себе силы рассказать ее на форуме.
вы с Ярославом большие молодцы, надеюсь, что все самое сложное позади. здоровья малышу, много-много здоровья bb


 
МамаМасяДата: Понедельник, 26.03.2012, 10:09 | Сообщение # 13
Группа: Дамы
Сообщений: 203
Репутация: 487
Статус: Offline
Pushinka, желаю вам терпения, а малышу здоровья! Все будет хорошо, главное верить и не сдаваться. Сегодня медицина творит чудеса, моему мальчику при рождении был поставлен диагноз гидроцефальный синдром, пролила реку слез, пережила всего много, тут не опишешь........ А теперь нам уже пятый год и мы растем и развиваемся не хуже сверстников, вопреки всем угрозам врачей))))))

 
ФикусДата: Понедельник, 26.03.2012, 15:08 | Сообщение # 14
Группа: Дамы
Сообщений: 1694
Репутация: 740
Статус: Offline
Pushinka, тяжело вам пришлось! Пусть у вашей семьи все будет хорошо!
Quote (Pushinka)
очень грустно, что наших людей довели до такого состояния, что они даже не могут пропустить маленького ребенка без очереди. У всех свои проблемы, и люди превращаются в животных, когда дело доходит до выживания.

Как я с этим согласна! Сама сталкивалась с этим, когда получали квоту. Такое ощущение, что наше государство ненавидит простых людей.
Всем, всем здоровья, чтобы НИКОГДА не сталкиваться с нашей системой!


 
ЗаяцДата: Среда, 28.03.2012, 15:56 | Сообщение # 15
Группа: Дамы
Сообщений: 2763
Репутация: 759
Статус: Offline
Pushinka, Здоровья малышу, а вам терпения!

 
IdolДата: Среда, 28.03.2012, 16:02 | Сообщение # 16
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 7117
Репутация: 3245
Статус: Offline
Quote (Pushinka)
здесь нет такого оборудования

ну вот почему так? почему мамы с больными детишками вынуждены ехать куда-то.....,чтобы вылечить свое дитя
Quote (Pushinka)
невролог из поликлиники на Токарева, но и она не была уверена в диагнозе.

какая молодец, а на счет уверенности- мне кажется, она всегда сомневается во всем
Quote (Julia-Maria)
Pushinka, спасибо за историю и за то, что нашли в себе силы рассказать ее на форуме.

плюс мульен
Quote (МамаМася)
мы растем и развиваемся не хуже сверстников, вопреки всем угрозам врачей))))))

МОЛОДЦЫ! Здоровья!


 
IdolДата: Среда, 28.03.2012, 16:08 | Сообщение # 17
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 7117
Репутация: 3245
Статус: Offline
Quote (Pushinka)
Операцию провели через день. Она длилась семь часов

самые страшные часы ожидания


 
IdolДата: Среда, 28.03.2012, 16:16 | Сообщение # 18
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 7117
Репутация: 3245
Статус: Offline
Quote (Pushinka)
Вот здесь http://www.life-line.ru/ есть вся информация по тем заболеваниям, при которых фонд "Линия жизни" сможет помочь собрать деньги для больных детей. Среди диагнозов: врожденные пороки сердца, нарушение ритма сердца, сосудистая патология головного мозга, краниостеноз, сколиоз. Здесь всегда есть кому помочь. Девочки, простите за невольную рекламу

Я считаю,что это не реклама. Это реальная помощь больным деткам. И прочитав эту информацию,возможно, кто-то из нас переведет денежку. Даже по 50-100 рублей, уже помощь будет. Я так и сделала уже.И хорошо,что вам они помогли в трудный момент. Мир все же не без добрых людей!


 
PushinkaДата: Вторник, 03.04.2012, 00:09 | Сообщение # 19
Группа: Проверенные
Сообщений: 89
Репутация: 87
Статус: Offline
Quote (Idol)
это не реклама. Это реальная помощь больным деткам


Надеюсь, что здесь так думает большинство. Ведь это не придуманные диагнозы. а настоящие. Помню, как сама сидела выбирала фотографию своего ребенка для благотворительного фонда, чтобы сразу было видно, почему нам так нужна операция, и, соответственно, средства для покупки материалов, позволяющих решить нашу проблему с первого раза.

Сама теперь потихоньку помогаю им, когда есть денежка. Жаль, что нельзя помочь сразу всем.

Добавлено (03.04.2012, 00:09)
---------------------------------------------
Девочки, большое вам спасибо за поддержку и такие теплые слова! Если у кого-нибудь возникнут вопросы или нужны будут координаты нейрохирурга Сатанина Л. А. или генетика Солониченко, пишите лс. Постараюсь всем ответить.

P.S. Нам еще на один год продлили инвалидность.

Прикрепления: 7209627.jpg (47.4 Kb)


Сообщение отредактировал Pushinka - Вторник, 03.04.2012, 00:27
 
IdolДата: Вторник, 03.04.2012, 00:12 | Сообщение # 20
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 7117
Репутация: 3245
Статус: Offline
Quote (Pushinka)
Нам еще на один год продлили инвалидность.

Хоть с этим и не поздравляют, но все же поздравляю!


 
PushinkaДата: Вторник, 03.04.2012, 00:33 | Сообщение # 21
Группа: Проверенные
Сообщений: 89
Репутация: 87
Статус: Offline
Спасибо! Хоть этому и не надо радоваться, но я радуюсь. Ведь я теперь спокойно могу съездить в Москву к нашему нейрохирургу, сделать необходимые обследования - КТ, энцефалографию - в Москве, пригласить на дом массажиста...
 
IdolДата: Вторник, 03.04.2012, 00:40 | Сообщение # 22
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 7117
Репутация: 3245
Статус: Offline
Pushinka, вот вот и я о том же

 
marimamaДата: Вторник, 03.04.2012, 16:10 | Сообщение # 23
Группа: Дамы
Сообщений: 1366
Репутация: 705
Статус: Offline
Pushinka,

умнички вы...просто умнички...я думаю за ваши страдания детка вырастет наоборот самым умненьким и самыми счастливым!!!!

как правильно, что вы послушали свое сердце...что не поверили отмашкам, что все нормально...

и что поехали в Москву...

Я очень Вас понимаю...и сопереживаю...те, кто через все это прошел - по-другому смотрят на жизнь...я это не понаслышке знаю...у нас с вами детки ровесники) и мы 3 раза лежали в РДКБ (в нашем случае там как раз самое хорошее отделение)...и через все эти квоты тоже проходили...

И тоже уже все нормально у нас)

Наше с вами счастье в том (и с Вами, Idol, ), что мы деток своих всегда будем принимать такими какие они есть, ибо знаем, что могло быть хуже. А человек, когда его принимают - он ведь по-настоящему счастлив!


 
lesyonokДата: Воскресенье, 27.05.2012, 14:07 | Сообщение # 24
Группа: Удаленные





Пушинка,можно попросить у вас mail, столкнулись с такой же ситуацией, очень хотелось бы с вами пообщаться.
 
Под@ро4екДата: Воскресенье, 27.05.2012, 20:04 | Сообщение # 25
Группа: Дамы
Сообщений: 4703
Репутация: 2761
Статус: Offline
Pushinka, прочитала... столько стойкости в вашем сообщении, борьбы (сколько же всего пришлось пройти!!!) от всей души вам желаю, чтобы все дальше складывалось успешно! Здоровья вам и вашему малышу!!!

 
ghgДата: Понедельник, 28.05.2012, 18:53 | Сообщение # 26
Группа: Удаленные





У моего ребенка тоже был такой же диагноз. Мы прошли с моей девочкой такой же путь как Pushinka со своим сынишкой. Тоже оперировались в Бурденко в 6 мес. Только вот инвалидность нам не дали и от Москвы мы живем очень далеко...
Если есть желание пишите на mokis2005@yandex.ru. Чем смогу помогу...
 
SolnichkoДата: Пятница, 13.09.2013, 15:28 | Сообщение # 27
Группа: Удаленные





А я думала мы с сыночком одни такие... везунчики... Обошли тоже практически всех невропатологов во Владимире. Никто ничего не знает. Уж областной невролог - и то говорит- ну были у меня такие трое (это за 20 лет практики!) и послала в РДКБ к Лопатину. Съездили к Лопатину- а тот такую цену загнул помимо квоты, поехали в Бурденко к Сатанину.Короче прошли все, что писала Pushinka, ждем операции в ноябре. Ждать хуже некуда ... каждый день раздумья, слезы...Это поймет только тот, кто это все пережил. Обидно, что нет у нас нормальных врачей! Операцию нужно делать до года, а нам уже будет год и 2 мес. Ребенок развивается вроде бы нормально, но нас так напугали последствиями тригоноцефалии, что все-таки решили делать, хотя каждый день об этом думаю, очень боюсь последствий операции...Pushinka, как у вас дела? Как шов? Очень хочется поговорить с тем, кто это все пережил...Как с Вами связаться? Была бы очень признательна...
 
GeshkaДата: Пятница, 13.09.2013, 19:01 | Сообщение # 28
Многодетная мама
Группа: Дамы
Сообщений: 18459
Репутация: 2350
Статус: Offline
Solnichko, удачи вам и все у вас будет хорошо

 
МамикДата: Пятница, 13.09.2013, 19:06 | Сообщение # 29
Многодетная Мама
Группа: Дамы
Сообщений: 2196
Репутация: 1352
Статус: Offline
Solnichko, да-да, надежды, терпения, удачи!!!!

 
PushinkaДата: Пятница, 20.09.2013, 12:41 | Сообщение # 30
Группа: Проверенные
Сообщений: 89
Репутация: 87
Статус: Offline
Solnichko, ЛС
 
SolnichkoДата: Вторник, 24.09.2013, 15:29 | Сообщение # 31
Группа: Удаленные





Спасибо всем за поддержку!
 
Муся-лапусяДата: Четверг, 10.10.2013, 17:58 | Сообщение # 32
Группа: Проверенные
Сообщений: 25
Репутация: 4
Статус: Offline
девочки, у моей знакомой в Москве у ребенка была такая же ситуация. только врачи оказались еще менее компетентными чем наши. педиатор, хирург и невролог на осмотрах все в один голос с улыбкой говорили: ой, какая странная у вас форма головы! первый раз такое вижу!
в интернете мамочка нашала статьи на тему "неправильная форма головы".
оперировали их в Бурденко. все прошло хорошо. Варваре в декабре будет четыре. развивается так же как и все сверстники. а ведь время могло бы быть упущено!
Девочки, вы огромные молодцы, что подняли эту тему. Пушинке огромный респект!!!!!! не все врачи компетентны. и детей через них проходят уйма. тут не доглядел, этого не знал. а мама - она же всегда на чеку.
всем детишкам - здоровья! и удачи! пусть у них все будет хорошо!
 
IdolДата: Четверг, 10.10.2013, 18:02 | Сообщение # 33
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 7117
Репутация: 3245
Статус: Offline
Цитата (Муся-лапуся)
тут не доглядел, этого не знал. а мама - она же всегда на чеку.
всем детишкам - здоровья! и удачи! пусть у них все будет хорошо!

+++++


 
шиншилкаДата: Суббота, 14.12.2013, 15:01 | Сообщение # 34
Группа: Удаленные





Здравствуйте девочки.У меня внук 2.5мес. У нас тоже диагноз краниостеноз.Нам повезло ,что мы обследовались на плановом приеме у невролога во Владмире(сами мы иногородние),та нас сразу же направила на консультацию к челюстно-лицевому хирургу Мухину.Огромное им спасибо.Он нам помог все сделать оперативно,даже квоту на консультацию.Сначало он нас направил в РДКБ к Лопатину.Мы ездили с ребенком,тот посмотрел нас 5мин. диагноз подтердил .Неопределенно предложил нам госпитализацию на конец апреля и перед нею сделать КТ.тоесть все будет решать на основе снимков.а нам ждать еще 4мес.Сами понимаете,что такое ждать.Мы решили съездить в Бурденко .Вчера от туда приехали.Сатанин нас принял и сказал ,что унас есть возможность сделать операцию малоинвазивным методом,но впоследствии где то 6мес. носить корректирующий шлем.Зато сокращается время операции и кровопотери меньши.Ребенок через три дня дома будет.Да кстати пока мы сидели в ожидании приема у него в отделении,познакомились с теми кто приехал к нему через пол года после операций.мальчики очень симпатичные и подвижные,а главное родители довольные результатами.и как раз в это время приехала девушка с сыном.Две недели назад им была сделана малоинвазивная операция.На головке небольшой шрамик(у них тоже зарос сагиттальный шов)не от уха до уха ,а по шву.Им одели вполне приличный шлемик и через 2мес.на осмотр и на подгонку шлема.Мы ожидали приема в то время ,когда проходили перевязки.У них там все оперативно.детей на каталках завозят,мамочки остаются в коридоре и уже перевязанных вертают.Пообщавшись с родителями ,мы узнали,что все довольны персоналом и их отношением к детям.У нас на душе отлегло немного,видя уже прооперированных деток и их спокойных родителей.Сатанин дал нам список всех документов и анализов,которые нам будут нужны для квоты и для госпитализации.Нам назначили госпитализацию на 16 января.Время у нас для сборки документов мало,если учесть .что грядут праздники.Pushinka может вы подскажите кто то делал такие операции .когда вы лежали?Каковы результаты?Как развивается ваш малыш?Какие медикаменты принимаете?
 
IdolДата: Вторник, 15.03.2016, 19:32 | Сообщение # 35
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 7117
Репутация: 3245
Статус: Offline
шиншилка, как у вас сейчас дела?

 
Форум » Все о детях » Здоровье ребенка » Неправильная формы головы (Вариант нормы или болезнь?)
  • Страница 1 из 1
  • 1
Поиск:

 


Copyright MyCorp © 2024