|
Помощь Танюше
|
|
| mish | Дата: Среда, 22.06.2016, 16:00 | Сообщение # 201 |
Группа: Дамы
Сообщений: 5206
Статус: Offline
| Кисулечка, а можно телефон к которому карта привязана?
|
| |
| |
| Кисулечка | Дата: Среда, 22.06.2016, 18:25 | Сообщение # 202 |
Группа: Дамы
Сообщений: 1577
Статус: Offline
| Вот справка о необходимости анализа. огромное спасибо что помогаете, за всего поступило
Сообщение отредактировал Кисулечка - Четверг, 23.06.2016, 10:32 |
| |
| |
| николаевна | Дата: Среда, 22.06.2016, 22:08 | Сообщение # 203 |
Группа: Дамы
Сообщений: 9452
Статус: Offline
| Кисулечка, пусть все будет хорошо.Но если с такими усилиями все пробивается и не видно конца и края, может, с другой стороны зайти. Обычно когда на правильном пути, все складывается быстро и хорошо. Удачи!
|
| |
| |
| Кисулечка | Дата: Четверг, 23.06.2016, 08:29 | Сообщение # 204 |
|
Группа: Дамы
Сообщений: 1577
Статус: Offline
| Спасибо всем кто помогает нам. Каждый рубль нам дорог. Не стесняйтесь переводить и 5 рублей. 1/3 мы собрали
|
| |
| |
| Idol | Дата: Четверг, 23.06.2016, 10:20 | Сообщение # 205 |
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 7117
Статус: Offline
| Кисулечка, где будете делать генетический анализ? А лечение после этого принципиально изменится? Просто нам вот тоже предлагали сдавать генетику за 35000 руб, и делают их долго,по полгода, но в нашем случае были у некоторых докторов сомнения, и мы не решились сдавать его, потому что схема лечения принципиально все равно бы не поменялась и знание того,что у нас все же есть определенный Синдром ...А если вдруг он не подтвердился бы... то опять 35000 руб на проверку другого синдрома... Короче, мы отказались от сдачи.
|
| |
| |
| Кисулечка | Дата: Четверг, 23.06.2016, 10:29 | Сообщение # 206 |
|
Группа: Дамы
Сообщений: 1577
Статус: Offline
| Idol, в геномед. Сказал доктор надо попробовать. Так как не понятно что с ребенком творится. И якобы генетика может внести ясность,может другое лечение нужно. Вплоть до спец диет. Вообщем попробуем. Там не только с эпи гены, но и другие заболевания неврологии.
Сообщение отредактировал Кисулечка - Четверг, 23.06.2016, 10:30 |
| |
| |
| Chipushka | Дата: Четверг, 23.06.2016, 11:10 | Сообщение # 207 |
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 6954
Статус: Offline
| Кисулечка, а нет шанса попробовать попасть на консультацию в другое место: Питер, Нижний... Просто новый взгляд на проблему мог бы что-то прояснить. В Москве всё же школа примерно одна, мысли в одну сторону повернуты.
|
| |
| |
| Idol | Дата: Четверг, 23.06.2016, 11:40 | Сообщение # 208 |
|
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 7117
Статус: Offline
| Цитата Кисулечка (  ) в геномед.
это так врач рекомендовал? А почему не НИИ генетики при РАМН? Извини, если не в свое дело лезу..
|
| |
| |
| Кисулечка | Дата: Четверг, 23.06.2016, 11:45 | Сообщение # 209 |
|
Группа: Дамы
Сообщений: 1577
Статус: Offline
| Chipushka, в нижнем были, они Москву рекомендовали. Про Питер думаю как приедем домой все узнать
|
| |
| |
| Кисулечка | Дата: Четверг, 23.06.2016, 11:45 | Сообщение # 210 |
|
Группа: Дамы
Сообщений: 1577
Статус: Offline
| Idol,, да доктор лечащий. Они туда направление дают. Видимо сотрудничают
|
| |
| |
| Кисулечка | Дата: Четверг, 23.06.2016, 21:54 | Сообщение # 211 |
|
Группа: Дамы
Сообщений: 1577
Статус: Offline
| Девочки спасибо за теплые слова и помощь. Уже собрали 21 т. И это все благодаря вам. Даже не верится,за 2 дня такая сумма огромная. Еще чуть чуть осталось
Сообщение отредактировал Кисулечка - Четверг, 23.06.2016, 21:54 |
| |
| |
| Флаундер | Дата: Четверг, 23.06.2016, 22:51 | Сообщение # 212 |
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 6642
Статус: Offline
| Здоровья Танюше!!!все будет хорошо!!
|
| |
| |
| Гурман | Дата: Четверг, 23.06.2016, 23:23 | Сообщение # 213 |
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 4774
Статус: Offline
| Поправляйтесь!!!
|
| |
| |
| tishina | Дата: Пятница, 24.06.2016, 18:32 | Сообщение # 214 |
Группа: Дамы
Сообщений: 1629
Статус: Offline
| перевела немного,поправляйтесь 
|
| |
| |
| Кисулечка | Дата: Пятница, 24.06.2016, 21:40 | Сообщение # 215 |
|
Группа: Дамы
Сообщений: 1577
Статус: Offline
| Девочки всем спасибо. Всех благодарю. Сегодня сдали анализ. Будет готов аж к середине октября
|
| |
| |
| Кисулечка | Дата: Четверг, 07.07.2016, 13:05 | Сообщение # 216 |
|
Группа: Дамы
Сообщений: 1577
Статус: Offline
| С Днем Рождения моя красавица!!!! Выздоравливай скорее!!!!
|
| |
| |
| Кисулечка | Дата: Понедельник, 26.09.2016, 15:56 | Сообщение # 217 |
|
Группа: Дамы
Сообщений: 1577
Статус: Offline
| Дорогие, спасибо вам всем за теплые слова и помощь. писать не получается часто,мы так же каждый месяц на капельницах, у нас во Владимире закупили нам дорогой иммуноглобулин. Но улучшений так и нет,стало ее постоянно заносить,дистонические атаки замучили, чуть побежит,скрючивает руку и ногу . Ездили в среду в Москву. Опять нам добавляют гормон. Танюшка очень сильно похудела. сегодня легли к нам в областную на 5 капельниц. 14 октября снова консультация в Москве предстоит. Будут думать что же дальше,надеюсь опять положат. В этот раз в Москве опять назначили 6 анализов на 5 тысяч.надо как то сдавать. сдаешь сдаешь, все хорошо. А что с ребенком никому не понятно
Сообщение отредактировал Кисулечка - Воскресенье, 16.10.2016, 09:25 |
| |
| |
| Кисулечка | Дата: Воскресенье, 16.10.2016, 09:33 | Сообщение # 218 |
|
Группа: Дамы
Сообщений: 1577
Статус: Offline
| Доброе утро девочки. Были на днях в Москве. После курса гормона и иммуноглобулина. Улучшений опять нет. Единственная радость, ее перестало заносить. Начала набирать вес. Назначили нам еще курс прокапать дома. Жду теперь ответа от главврача детской смогут ли нам закупить иммуноглобулин. 16 ноября ложимся в Москву. Сразу же нам будут делать мрт,уже нас записали. Диагноз нам снова поменяли: дегенератинвое заболевание цнс, криптогенная фокальная эпилепсия с вегетативными приступами. Сказали еще какие то сделают нам обследования. надеюсь что, что то нам поможет. А то Танюша,уже часто стало спрашивать, мам когда же я выздоровлю, когда же ручки не будут дрожать((((
|
| |
| |
| Луч_солнца | Дата: Воскресенье, 16.10.2016, 12:55 | Сообщение # 219 |
Группа: Дамы
Сообщений: 1284
Статус: Offline
| Бедный ребёнок... Выздоравливайте!!!!!
Держись, моя хорошая, терпения тебе!
|
| |
| |
| GAN | Дата: Понедельник, 17.10.2016, 15:06 | Сообщение # 220 |
Группа: Дамы
Сообщений: 3715
Статус: Offline
| Кисулечка, выздоравливайте! Пусть в этот раз вам подберут правильное лечение!
|
| |
| |
| Лёля | Дата: Понедельник, 17.10.2016, 16:53 | Сообщение # 221 |
|
Группа: Удаленные
| Кисулечка,Поправляйтесь! очень надеемся, что вам в Москве помогут.
|
| |
| |
| TASH | Дата: Понедельник, 17.10.2016, 17:33 | Сообщение # 222 |
Группа: Дамы
Сообщений: 6346
Статус: Offline
| Кисулечка, здоровья вам!!!
|
| |
| |
| Кисулечка | Дата: Четверг, 24.11.2016, 23:51 | Сообщение # 223 |
|
Группа: Дамы
Сообщений: 1577
Статус: Offline
| Привет девочки!!! Всем спасибо за поддержку! Мы сейчас в Москве. В этот раз за нас взялись новыми силами. Сделали массу обследований. Мрт у нас прекрасное. Ээг идеальное. Каждый день берут кровь. Диагнозы нам все сняли, думают дальше. Пришли два генетических анализа. В одном нашли неизвестный никому ген,который мутировал. В другом возможно что у нас проблемы с белками. Назначили снова два генетических анализа. Один дорогой оплатит фонд. Второй отказали оплачивать. С ехидством сказав, ну что ж вы мамочка не найдете 3 тысячи на анализ. Завтра будут капать какое то новое лекарство. ходим каждый день на войту,ей очень нравиться заниматься.
|
| |
| |
| Idol | Дата: Пятница, 25.11.2016, 20:00 | Сообщение # 224 |
|
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 7117
Статус: Offline
| Цитата Кисулечка (  ) Завтра будут капать какое то новое лекарство
от чего и зачем тогда, если диагнозы поснимали,а новые еще не определили? Цитата Кисулечка ( ) ходим каждый день на войту,ей очень нравиться заниматься.
это очень здорово и полезно
|
| |
| |
| Кисулечка | Дата: Понедельник, 12.12.2016, 09:57 | Сообщение # 225 |
|
Группа: Дамы
Сообщений: 1577
Статус: Offline
| Девочки, спасибо всем кто нас поддерживает! спасибо вам за теплые слова! они для нас очень важны! мы вернулись домой! сдали снова 3 генетическим анализа. у нас подозревают некое генетическое заболевание-митохондриальную болезнь. сдали один ген более глубоко. Ждем результатов. Исходя из результатов предыдущих анализов, назначили нам постоянно пить элькар. Но с другой стороны опять нам диагноз не поставили четкий,опять думают что у нас опсоклонус. Так как сделали компьютерную томографию брюшной полости, нашли у нас утолщение ножки надпочечника,это не есть хорошо. каждые три месяца онкомаркеры сдавать и кт, есть риск возникновения из этого опухоли.
|
| |
| |
| TASH | Дата: Понедельник, 12.12.2016, 11:15 | Сообщение # 226 |
|
Группа: Дамы
Сообщений: 6346
Статус: Offline
| Кисулечка, пусть скорее все у вас определится! Хорошо хотя бы, что вы под таким наблюдением! Дочке здоровья, а тебе сил и терпения!
|
| |
| |
| Алёнчик | Дата: Понедельник, 12.12.2016, 12:42 | Сообщение # 227 |
Группа: Эксперты
Сообщений: 6112
Статус: Offline
| Кисулечка, да что ж за напасти доченьке твоей 
Если что - харьковских генетиков очень хвалят
|
| |
| |
| Idol | Дата: Понедельник, 12.12.2016, 14:54 | Сообщение # 228 |
|
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 7117
Статус: Offline
| ЦитатаКисулечка ( ) подозревают некое генетическое заболевание-митохондриальную болезнь.
ЦитатаКисулечка ( ) назначили нам постоянно пить элькар.
У нас тоже это диагноз под вопросом стоял. Но мы так и не сдавали ничего, генетик-невролог на Каширке/Москворочье не стала нам его назначать и сказала,что все-таки у нас дисплазия соединительной ткани. Держи нас в курсе, Элькар у нас тоже пожизненно.
|
| |
| |
| Кисулечка | Дата: Понедельник, 12.12.2016, 15:36 | Сообщение # 229 |
|
Группа: Дамы
Сообщений: 1577
Статус: Offline
| Idol, подскажи к кому там лучше обратиться ? К кому вы ходили? Мы ждем как раз от туда генетику
|
| |
| |
| Idol | Дата: Понедельник, 12.12.2016, 19:25 | Сообщение # 230 |
|
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 7117
Статус: Offline
| Кисулечка, вот сейчас даже и не вспомню фамилию, но она там одна именно генетик-невролог, профессор, 3500 приме стоил, но я не была от нее в восторге,принимает один раз в неделю, мы были примерно год назад
|
| |
| |
| Кисулечка | Дата: Среда, 15.02.2017, 22:58 | Сообщение # 231 |
|
Группа: Дамы
Сообщений: 1577
Статус: Offline
| Наконец то нас взял фонд. Сегодня только выложили. ждали с декабря. http://dobroe.aif.ru/need_help/?id=7391
Сообщение отредактировал Кисулечка - Среда, 15.02.2017, 22:58 |
| |
| |
| Мамик | Дата: Четверг, 16.02.2017, 22:12 | Сообщение # 232 |
 Многодетная Мама
Группа: Дамы
Сообщений: 2196
Статус: Offline
| Кисулечка, рада )))
Помогу немножко 
|
| |
| |
| Idol | Дата: Пятница, 17.02.2017, 11:49 | Сообщение # 233 |
|
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 7117
Статус: Offline
| Кисулечка, отлично! Разместила у себя в соцсетях, надеюсь, что денежки быстро соберут!
|
| |
| |
| ZIMA | Дата: Понедельник, 20.02.2017, 14:46 | Сообщение # 234 |
|
Группа: Дамы
Сообщений: 239
Статус: Offline
| Танюше здоровья!
|
| |
| |
| Кисулечка | Дата: Четверг, 17.08.2017, 10:50 | Сообщение # 235 |
|
Группа: Дамы
Сообщений: 1577
Статус: Offline
| Всем привет. Спасибо за поддержку. У нас пришла генетика. Снова нашли поломанный ген, только нет о нем никакой информации. Он показывает судороги;атаксию, тугоухость, гипомагниемия. Сейчас в рдкб четвертую неделю, снова анализы. Предполагают что у нас почки плохо работают, вымывают магний, это еще увидили по биохимии мочи и крови,он там почти отсутствует. возможно от этого у нас были магниевые судороги и сейчас тремор. Назначили слух во сне проверять, тут не делают, записались платно.
|
| |
| |
| marimama | Дата: Четверг, 17.08.2017, 14:29 | Сообщение # 236 |
Группа: Дамы
Сообщений: 1366
Статус: Offline
| Кисулечка, спасибо что пишите. часто думаю о девочке вашей.
как ее состояние сейчас? что вы решили со школой?
и по почкам - какие у вас показатели биохимии? креатинин.
|
| |
| |
| Кисулечка | Дата: Четверг, 17.08.2017, 14:35 | Сообщение # 237 |
|
Группа: Дамы
Сообщений: 1577
Статус: Offline
| marimama, состояние более менее. В голове тремор сохраняется. Прошли курс Войта, перестало заносить,но это ненадолго. В школу идем, будет частичное посещение школы, по состоянию, например два дома, два в школе. По биохимии все показатели в норме, кроме магния. Креатинин норма и в крови и в моче, только от нефролога пришли
|
| |
| |
| marimama | Дата: Четверг, 17.08.2017, 14:47 | Сообщение # 238 |
|
Группа: Дамы
Сообщений: 1366
Статус: Offline
| Цитата Кисулечка ( ) По биохимии все показатели в норме, кроме магния. Креатинин норма и в крови и в моче, только от нефролога пришли
уже хорошо, что в почках норм.
магний можно (и нужно) принимать отдельно.
мне сыну нужно было (для мочевого пузыря) - мы долго его пили.
|
| |
| |
| Кисулечка | Дата: Четверг, 17.08.2017, 15:14 | Сообщение # 239 |
|
Группа: Дамы
Сообщений: 1577
Статус: Offline
| marimama, два месяца пьем. А он еще ниже стал. Завтра генетик будет смотреть
|
| |
| |
| marimama | Дата: Четверг, 17.08.2017, 15:39 | Сообщение # 240 |
|
Группа: Дамы
Сообщений: 1366
Статус: Offline
| Цитата Кисулечка ( ) marimama, два месяца пьем. А он еще ниже стал. Завтра генетик будет смотреть
что-то, значит, мешает его усвоению(.
кальций не пьете отдельно?
ладно...может завтра что-то генетик прояснит...хоть бы уж выдали какую-то версию происходящего...
|
| |
| |
