Помощь Танюше
|
|
Кисулечка | Дата: Понедельник, 23.05.2016, 14:03 | Сообщение # 161 |
Группа: Дамы
Сообщений: 1577
Статус: Offline
| Спасибо большое модераторам за восстановление темы. Девочки спасибо вам за поддержку, спасибо что пишете и не забываете нас. Совсем меня безнадега накрыла и я попросила скрыть тему. Дела у нас следующие, капаемся каждый месяц - гормон плюс иммуноглобулин. последние два месяца у нас в областной. больница закупила нам его бесплатно. Состояние у Тани по-разному, то лучше то хуже. одна беда у нас вернулись приступы: замирания и головокружения , Москва добавила нам противосудорожные, на данный момент чуть лучше стало.
В июне ложимся в Москву, будут решать что дальше с нами делать, так как терапия не очень то и помогает, руки очень трясутся! Возможно будут делать один блок химии((( В Москве сломан аппарат КТ, сказали срочно искать и делать платно. Нам дали на год инвалидность. В садик мы так и не ходим, завтра у нас выпускной. В школу решили не идти, остаемся до 8 лет в саду, ну оно и к лучшему. Наш диагноз на настоящий момент: Синдром опсоклонус-миоклонус, криптогенная фокальная (височная ) эпилепсия с вегетативными приступами.
Сообщение отредактировал Кисулечка - Понедельник, 23.05.2016, 21:16 |
|
| |
LRLR | Дата: Понедельник, 23.05.2016, 14:25 | Сообщение # 162 |
Группа: Дамы
Сообщений: 5339
Статус: Offline
| Кисулечка, сил вам. Пусть у вас все образуется и Танюша в конце концов поправится. Не должны детки так страдать. А тем более такая очаровашка. Очень милая и нежная на фото она получается. А глаза то,прям завораживают. Держитесь!!!
|
|
| |
Цацуля | Дата: Понедельник, 23.05.2016, 14:37 | Сообщение # 163 |
Группа: Дамы
Сообщений: 303
Статус: Offline
| Кисулечка, поправляйтесь, дочурке и вам терпения и главное не терять веры! в первом сообщение номер карты, надеюсь действующий? перевала вам на нее немного денег.
|
|
| |
Кисулечка | Дата: Понедельник, 23.05.2016, 14:45 | Сообщение # 164 |
Группа: Дамы
Сообщений: 1577
Статус: Offline
| Еще нам нужно сдать анализы на три вида иммуноглобулина, концентрацию вальпроевой кислоты в крови и онкомаркер NSE
Сообщение отредактировал Кисулечка - Понедельник, 23.05.2016, 21:32 |
|
| |
Idol | Дата: Понедельник, 23.05.2016, 15:09 | Сообщение # 165 |
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 7117
Статус: Offline
| Кисулечка, какая-то неадекватная цена, почему так дорого? Я знаю,что по направлению нашего департамента здравоохранения МРТ И КТ можно сделать бесплатно в Нижнем в Приволжском центре.Об этом мало кто говорит,и конечно,геморно все это выправлять,но ты пробей информацию. А на счет эпилепсии ты не хочешь еще к кому-то съездить? У меня у подруги у сына тоже выставили эпилепсию, пока точно непонятно какую, но мы начали пробивать информацию- посоветовали институ Св.Луки в МОскве, там доктор Мухин, прием очень дорогой и очередь тоже,но тем не менее. Плюс доктор Айвазян в Невромеде, прием тоже 15000 руб, и доктор Королева в Питере. раньше в институте мозга работала
|
|
| |
Idol | Дата: Понедельник, 23.05.2016, 15:21 | Сообщение # 166 |
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 7117
Статус: Offline
| Кисулечка, в Нижнем тебе сделают все необходимые МРТ и с контрастом в том числе, если нужно. На прошлой неделе подруга делала своему ребенку, три обследования и головной мозг в том числе с контрастом. Цитата Кисулечка ( ) конвулекс ребенок подружки тоже его пьет, но у него так много побочки, в том числе органика и психические процессы.
|
|
| |
Кисулечка | Дата: Понедельник, 23.05.2016, 15:27 | Сообщение # 167 |
Группа: Дамы
Сообщений: 1577
Статус: Offline
| Idol, мне порой кажется что у нас от конвулекса все это дело, даже в инструкции побочка-тремор. Пыталась я настоять и в НИИ Педиатрии и в РДКБ на замене, но они пока категоричны,еще дозу добавили. а ребенок больше трястись стал. вышла на заведующую РДКБ ,приедем в июне будем мониторинг делать ночной и 4-х часовой,скорее всего поменяем его.
|
|
| |
marimama | Дата: Понедельник, 23.05.2016, 20:14 | Сообщение # 168 |
Группа: Дамы
Сообщений: 1366
Статус: Offline
| Кисулечка, какая доченька!!!! красотулище с умными глазками!!! обязательно через пару недель переведу немного денежки. Держитесь и Вы и она!!! я не по наслышке знаю как тяжела неизвестность в отношение здоровья ребенка. Школа...все это догоняемо, правильно, что не идете. Да и потом можно на домашнем быть. У меня мама учитель - много деток на надомном видела. Отличные детки, которые потом, когда перерастали свои детские проблемы со здоровьем, нормально абсолютно встраивались в социум. Еще получше многих школьников.
|
|
| |
Syndy4ok | Дата: Понедельник, 23.05.2016, 20:48 | Сообщение # 169 |
Группа: Дамы
Сообщений: 2134
Статус: Offline
| Кисулечка, сил тебе и всей семье, дочке здоровья! перевела немного
|
|
| |
Алёнчик | Дата: Понедельник, 23.05.2016, 22:34 | Сообщение # 170 |
Группа: Эксперты
Сообщений: 6112
Статус: Offline
| Кисулечка, я когда КТ из нашей детской областной привезла в Бурденко, меня спросили где я взяла это любительское фото Куча просто огромная информации по эпилепсии на форуме Дети-ангелы. Все: истории разных детей, врачи, препараты, где и как обследоваться. Опыт тысяч мам гораааааздо весомее РДКБ. http://forum.detiangeli.ru/index.php?board=123.0
|
|
| |
Кисулечка | Дата: Понедельник, 23.05.2016, 23:02 | Сообщение # 171 |
Группа: Дамы
Сообщений: 1577
Статус: Offline
| Алёнчик, спасибо Ален. Ты мой помощник как всегда. над нашем мрт примерно так же из областной удивлялись в рдкб. Я постоянно на этом форуме сижу.
|
|
| |
Алёнчик | Дата: Вторник, 24.05.2016, 06:06 | Сообщение # 172 |
Группа: Эксперты
Сообщений: 6112
Статус: Offline
| Кисулечка, мне в Бурденко посоветовали делать мрт тут http://npcmed.ru Там зав отделением http://npcmed.ru/diagnos....i Я прям звоню по телефону отделения, прошу Олега Владимировича к телефону и записываюсь. Ну или лаборанты кто трубку возьмет слыша его имя сами запишут.
|
|
| |
marimama | Дата: Вторник, 24.05.2016, 11:43 | Сообщение # 173 |
Группа: Дамы
Сообщений: 1366
Статус: Offline
| Девочки, а в институте рентгенологии не узнавали про МРТ? http://www.rncrr.ru/
Мы недавно туда ездили на радиоизотопное исследование почек, которое делаем раз в год. До этого ездили в Филатовскую. Так вот в НИИ рентгенорадиологии мне понравилось гораздо больше. И врачи о качестве проведения исследования отзываются очень хорошо по сравнению с предыдущим. Плюс, как я где-то уже писала, без проблем получилось попасть там на консультацию к профессору-урологу. На само исследование записывались за 1 мес.
|
|
| |
Nastyne | Дата: Вторник, 24.05.2016, 13:49 | Сообщение # 174 |
Группа: Дамы
Сообщений: 456
Статус: Offline
| Здоровья дочке! перевели чуток
|
|
| |
Кисулечка | Дата: Пятница, 27.05.2016, 09:43 | Сообщение # 175 |
Группа: Дамы
Сообщений: 1577
Статус: Offline
| Девочки спасибо за поддержку! Сделали бесплатно компьютерную томографию в детской , ждем результаты сегодня! Сдали кучу крови в инвитро, очень переживаю! на следующей недели планирую в Рогачева поехать, повезу снимки на пересмотр!
|
|
| |
Idol | Дата: Суббота, 28.05.2016, 20:02 | Сообщение # 176 |
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 7117
Статус: Offline
| Цитата Кисулечка ( ) ждем результаты сегодня! ну что там у вас показало?Надеюсь,все хорошо
|
|
| |
Кисулечка | Дата: Понедельник, 30.05.2016, 10:28 | Сообщение # 177 |
Группа: Дамы
Сообщений: 1577
Статус: Offline
| Idol, результаты все отличные. На КТ чистенько. На онкомаркер тоже хороший пришел, хотя полгода назад он был выше нормы.!
Сообщение отредактировал Кисулечка - Понедельник, 30.05.2016, 10:28 |
|
| |
ПрикОлисткА | Дата: Понедельник, 30.05.2016, 11:15 | Сообщение # 178 |
Группа: Дамы
Сообщений: 3321
Статус: Offline
| Кисулечка, замечательно! рада за вас !здоровья дочке!
|
|
| |
Лёля | Дата: Понедельник, 30.05.2016, 16:07 | Сообщение # 179 |
Группа: Удаленные
| Кисулечка, хорошие новости!
|
|
| |
Idol | Дата: Понедельник, 30.05.2016, 20:55 | Сообщение # 180 |
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 7117
Статус: Offline
| Цитата Кисулечка ( ) результаты все отличные. На КТ чистенько. На онкомаркер тоже хороший пришел, замечательно!
|
|
| |
Кисулечка | Дата: Вторник, 14.06.2016, 14:39 | Сообщение # 181 |
Группа: Дамы
Сообщений: 1577
Статус: Offline
| Привет девочки! Спасибо всем за поддержку и теплые слова. Мы легли в Москву. Будет мрт у нас,только ждать недели две, ээг сон и бодрствования. Капать пока не будут, думают что лучше.
|
|
| |
Лёля | Дата: Вторник, 14.06.2016, 14:40 | Сообщение # 182 |
Группа: Удаленные
| Кисулечка, переживаем за вас. Пусть все будет хорошо.
|
|
| |
Алёнчик | Дата: Вторник, 14.06.2016, 14:43 | Сообщение # 183 |
Группа: Эксперты
Сообщений: 6112
Статус: Offline
| Кисулечка, здоровья дочке! Дай Бог чтоб всё хорошо было! Не пропадай!
|
|
| |
Дюдюка | Дата: Вторник, 14.06.2016, 14:49 | Сообщение # 184 |
Группа: Модераторы
Сообщений: 3515
Статус: Offline
| Кисулечка, здороаья,чтобы все наладилось!
|
|
| |
Кисулечка | Дата: Воскресенье, 19.06.2016, 17:02 | Сообщение # 185 |
Группа: Дамы
Сообщений: 1577
Статус: Offline
| Всем привет! У нас все более менее. Сделали мрт с контрастом, ээг. Ждем результаты. Завтра начнется реабилитация,лфк. Пока так и не капают нам ничего- сказали будем думать, не знаем что с вами делать. Даже заведующая сказала-у вас стало хуже ( и врач думает сдавать генетическую панель по неврологии,делают ее 90 суток. вот Незнаю что решит она завтра сдавать или нет. А это 30 тыс. Совсем не весело. Танюшка нашла себе друзей в больнице,целый день занята.
Сообщение отредактировал Кисулечка - Воскресенье, 19.06.2016, 17:03 |
|
| |
Idol | Дата: Воскресенье, 19.06.2016, 20:38 | Сообщение # 186 |
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 7117
Статус: Offline
| Цитата Кисулечка ( ) Сделали мрт с контрастом, ээг. Ждем результаты а почему их не сразу озвучивают?
|
|
| |
Кисулечка | Дата: Воскресенье, 19.06.2016, 21:00 | Сообщение # 187 |
Группа: Дамы
Сообщений: 1577
Статус: Offline
| Idol, ээг 5-7 дней там расшифровывают,народу много. И у нас со сном видео мониторинг. он так долго. Мрт в пятницу сделали, сказали в понедельник результат.
|
|
| |
Idol | Дата: Понедельник, 20.06.2016, 22:02 | Сообщение # 188 |
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 7117
Статус: Offline
| Кисулечка, как мрт результат?
|
|
| |
Кисулечка | Дата: Понедельник, 20.06.2016, 22:32 | Сообщение # 189 |
Группа: Дамы
Сообщений: 1577
Статус: Offline
| Idol, ничего не сказали толком. Написали какой то лабуды,никто понять из врачей не может. Завтра понесут на пересмотр профессору Алиханову, говорят очень сильный он.
|
|
| |
Кисулечка | Дата: Среда, 22.06.2016, 07:09 | Сообщение # 190 |
Группа: Дамы
Сообщений: 1577
Статус: Offline
| Доброе утро девочки! Всю ночь не спала, уже сил нет на это все. Мрт так себе, появились небольшие изменения,в коре,будем пересматривать в Бурденко или Рогачева мрт.. Врачи думают что дальше. Придется сдавать нам генетику, так как что то твориться не понятно. У нас при беге появились дистонические атаки((( она бежит и у нее резко начинает скрючивать руку. Дня ото дня не легче.
|
|
| |
Кисулечка | Дата: Среда, 22.06.2016, 07:15 | Сообщение # 191 |
Группа: Дамы
Сообщений: 1577
Статус: Offline
| Девочки прошу вашей помощи, два фонда в больнице нам отказали. Нужно 30 тысяч для генетической панели и 4,5 для пересмотра диска. Завтра дадут справку для генетики, попробую сюда ее выставить, очень тяжело с телефона. Пожалуйста помогите нам. Таких денег у нас нет. Маленький еще постоянно стал болеть. Без вас я не справлюсь. Очень прошу вашей помощи. моя карта
Сообщение отредактировал Кисулечка - Среда, 22.06.2016, 12:03 |
|
| |
ZIMA | Дата: Среда, 22.06.2016, 10:27 | Сообщение # 192 |
Группа: Дамы
Сообщений: 239
Статус: Offline
| Перевела немного. Скорейшего выздоровления Танюше, а маме сил и терпения!
|
|
| |
ЗАЮША | Дата: Среда, 22.06.2016, 11:09 | Сообщение # 193 |
Группа: Дамы
Сообщений: 5511
Статус: Offline
| Поправляйтесь скорее!
|
|
| |
ОЛИСИЯ | Дата: Среда, 22.06.2016, 12:04 | Сообщение # 194 |
Группа: Дамы
Сообщений: 2114
Статус: Offline
| Кисулечка, перевела от нас, Вам сил справится со всем этим! Здоровья доченьке!!!
|
|
| |
ОЛИСИЯ | Дата: Среда, 22.06.2016, 12:14 | Сообщение # 195 |
Группа: Дамы
Сообщений: 2114
Статус: Offline
| Цитата Кисулечка ( ) Пожалуйста помогите нам. Таких денег у нас нет. Маленький еще постоянно стал болеть. Без вас я не справлюсь. Очень прошу вашей помощи. Девочки, кто сколько может, давайте поддержим! Очень хочется помочь Танюше!!!
|
|
| |
Maluta | Дата: Среда, 22.06.2016, 12:29 | Сообщение # 196 |
Группа: Эксперты
Сообщений: 2554
Статус: Offline
| перевела денежку. Танюшке, здоровья.
|
|
| |
LRLR | Дата: Среда, 22.06.2016, 12:50 | Сообщение # 197 |
Группа: Дамы
Сообщений: 5339
Статус: Offline
| Кисулечка, чуть чуть отправила. Здоровья Танюшке
|
|
| |
Марита | Дата: Среда, 22.06.2016, 13:58 | Сообщение # 198 |
Многодетная Мама
Группа: Дамы
Сообщений: 1510
Статус: Offline
| Пусть у вас всё получится!
|
|
| |
MaMuSiK | Дата: Среда, 22.06.2016, 14:54 | Сообщение # 199 |
Группа: Дамы
Сообщений: 631
Статус: Offline
| Мы с вами, поправляйтесь!
|
|
| |
Nadin_Babush | Дата: Среда, 22.06.2016, 15:31 | Сообщение # 200 |
Группа: Проверенные
Сообщений: 69
Статус: Offline
| Здоровья!!!
|
|
| |