Главная | Мой профиль | Регистрация | Выход | Вход | БлогиПятница, 29.03.2024, 13:34

[ Новые сообщения · Новое на барахолке · Участники · Поиск · ]
Модератор форума: Элли, llamarada  
Форум » Женский клуб » Благотворительность » Помощь Танюше
Помощь Танюше
КисулечкаДата: Понедельник, 23.05.2016, 14:03 | Сообщение # 161
Группа: Дамы
Сообщений: 1577
Репутация: 1028
Статус: Offline
Спасибо большое модераторам за восстановление темы.
Девочки спасибо вам за поддержку, спасибо что пишете и не забываете нас.
Совсем меня безнадега накрыла и я попросила скрыть тему.
Дела у нас следующие, капаемся каждый месяц - гормон плюс иммуноглобулин. последние два месяца у нас в областной. больница закупила нам его бесплатно.
Состояние у Тани по-разному, то лучше то хуже. одна беда у нас вернулись приступы: замирания и головокружения , Москва добавила нам противосудорожные, на данный момент чуть лучше стало.

В июне ложимся в Москву, будут решать что дальше с нами делать, так как терапия не очень то и помогает, руки очень трясутся! Возможно будут делать один блок химии(((
В Москве сломан аппарат КТ, сказали срочно искать и делать платно.
Нам дали на год инвалидность. В садик мы так и не ходим, завтра у нас выпускной. В школу решили не идти, остаемся до 8 лет в саду, ну оно и к лучшему.
Наш диагноз на настоящий момент: Синдром опсоклонус-миоклонус, криптогенная фокальная (височная ) эпилепсия с вегетативными приступами.

Прикрепления: 3666091.jpg (61.6 Kb)




Сообщение отредактировал Кисулечка - Понедельник, 23.05.2016, 21:16
 
LRLRДата: Понедельник, 23.05.2016, 14:25 | Сообщение # 162
Группа: Дамы
Сообщений: 5339
Репутация: 605
Статус: Offline
Кисулечка, сил вам. Пусть у вас все образуется и Танюша в конце концов поправится. Не должны детки так страдать. А тем более такая очаровашка. Очень милая и нежная на фото она получается. А глаза то,прям завораживают. Держитесь!!!

 
ЦацуляДата: Понедельник, 23.05.2016, 14:37 | Сообщение # 163
Группа: Дамы
Сообщений: 303
Репутация: 376
Статус: Offline
Кисулечка, поправляйтесь, дочурке и вам терпения и главное не терять веры! в первом сообщение номер карты, надеюсь действующий? перевала вам на нее немного денег.

 
КисулечкаДата: Понедельник, 23.05.2016, 14:45 | Сообщение # 164
Группа: Дамы
Сообщений: 1577
Репутация: 1028
Статус: Offline
Еще нам нужно сдать анализы на три вида иммуноглобулина, концентрацию вальпроевой кислоты в крови и онкомаркер NSE



Сообщение отредактировал Кисулечка - Понедельник, 23.05.2016, 21:32
 
IdolДата: Понедельник, 23.05.2016, 15:09 | Сообщение # 165
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 7117
Репутация: 3245
Статус: Offline
Кисулечка, какая-то неадекватная цена, почему так дорого? Я знаю,что по направлению нашего департамента здравоохранения МРТ И КТ можно сделать бесплатно в Нижнем в Приволжском центре.Об этом мало кто говорит,и конечно,геморно все это выправлять,но ты пробей информацию. А на счет эпилепсии ты не хочешь еще к кому-то съездить? У меня у подруги у сына тоже выставили эпилепсию, пока точно непонятно какую, но мы начали пробивать информацию- посоветовали институ Св.Луки в МОскве, там доктор Мухин, прием очень дорогой и очередь тоже,но тем не менее. Плюс доктор Айвазян в Невромеде, прием тоже 15000 руб, и доктор Королева в Питере. раньше в институте мозга работала

 
IdolДата: Понедельник, 23.05.2016, 15:21 | Сообщение # 166
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 7117
Репутация: 3245
Статус: Offline
Кисулечка, в Нижнем тебе сделают все необходимые МРТ и с контрастом в том числе, если нужно. На прошлой неделе подруга делала своему ребенку, три обследования и головной мозг в том числе с контрастом.
Цитата Кисулечка ()
конвулекс

ребенок подружки тоже его пьет, но у него так много побочки, в том числе органика и психические процессы.


 
КисулечкаДата: Понедельник, 23.05.2016, 15:27 | Сообщение # 167
Группа: Дамы
Сообщений: 1577
Репутация: 1028
Статус: Offline
Idol, мне порой кажется что у нас от конвулекса все это дело, даже в инструкции побочка-тремор. Пыталась я настоять и в НИИ Педиатрии и в РДКБ на замене, но они пока категоричны,еще дозу добавили. а ребенок больше трястись стал. вышла на заведующую РДКБ ,приедем в июне будем мониторинг делать ночной и 4-х часовой,скорее всего поменяем его.

 
marimamaДата: Понедельник, 23.05.2016, 20:14 | Сообщение # 168
Группа: Дамы
Сообщений: 1366
Репутация: 705
Статус: Offline
Кисулечка, какая доченька!!!! красотулище с умными глазками!!!
обязательно через пару недель переведу немного денежки.
Держитесь и Вы и она!!! я не по наслышке знаю как тяжела неизвестность в отношение здоровья ребенка.
Школа...все это догоняемо, правильно, что не идете. Да и потом можно на домашнем быть. У меня мама учитель - много деток на надомном видела. Отличные детки, которые потом, когда перерастали свои детские проблемы со здоровьем, нормально абсолютно встраивались в социум. Еще получше многих школьников.


 
Syndy4okДата: Понедельник, 23.05.2016, 20:48 | Сообщение # 169
Группа: Дамы
Сообщений: 2134
Репутация: 224
Статус: Offline
Кисулечка, сил тебе и всей семье, дочке здоровья! перевела немного

 
АлёнчикДата: Понедельник, 23.05.2016, 22:34 | Сообщение # 170
Группа: Эксперты
Сообщений: 6112
Репутация: 3031
Статус: Offline
Кисулечка, я когда КТ из нашей детской областной привезла в Бурденко, меня спросили где я взяла это любительское фото
Куча просто огромная информации по эпилепсии на форуме Дети-ангелы. Все: истории разных детей, врачи, препараты, где и как обследоваться. Опыт тысяч мам гораааааздо весомее РДКБ. http://forum.detiangeli.ru/index.php?board=123.0


 
КисулечкаДата: Понедельник, 23.05.2016, 23:02 | Сообщение # 171
Группа: Дамы
Сообщений: 1577
Репутация: 1028
Статус: Offline
Алёнчик, спасибо Ален. Ты мой помощник как всегда. над нашем мрт примерно так же из областной удивлялись в рдкб. Я постоянно на этом форуме сижу.

 
АлёнчикДата: Вторник, 24.05.2016, 06:06 | Сообщение # 172
Группа: Эксперты
Сообщений: 6112
Репутация: 3031
Статус: Offline
Кисулечка, мне в Бурденко посоветовали делать мрт тут http://npcmed.ru
Там зав отделением http://npcmed.ru/diagnos....i
Я прям звоню по телефону отделения, прошу Олега Владимировича к телефону и записываюсь. Ну или лаборанты кто трубку возьмет слыша его имя сами запишут.


 
marimamaДата: Вторник, 24.05.2016, 11:43 | Сообщение # 173
Группа: Дамы
Сообщений: 1366
Репутация: 705
Статус: Offline
Девочки, а в институте рентгенологии не узнавали про МРТ? http://www.rncrr.ru/

Мы недавно туда ездили на радиоизотопное исследование почек, которое делаем раз в год. До этого ездили в Филатовскую.
Так вот в НИИ рентгенорадиологии мне понравилось гораздо больше. И врачи о качестве проведения исследования отзываются очень хорошо по сравнению с предыдущим.
Плюс, как я где-то уже писала, без проблем получилось попасть там на консультацию к профессору-урологу.
На само исследование записывались за 1 мес.


 
NastyneДата: Вторник, 24.05.2016, 13:49 | Сообщение # 174
Группа: Дамы
Сообщений: 456
Репутация: 243
Статус: Offline
Здоровья дочке! перевели чуток

 
КисулечкаДата: Пятница, 27.05.2016, 09:43 | Сообщение # 175
Группа: Дамы
Сообщений: 1577
Репутация: 1028
Статус: Offline
Девочки спасибо за поддержку! Сделали бесплатно компьютерную томографию в детской , ждем результаты сегодня! Сдали кучу крови в инвитро, очень переживаю! на следующей недели планирую в Рогачева поехать, повезу снимки на пересмотр!

 
IdolДата: Суббота, 28.05.2016, 20:02 | Сообщение # 176
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 7117
Репутация: 3245
Статус: Offline
Цитата Кисулечка ()
ждем результаты сегодня!

ну что там у вас показало?Надеюсь,все хорошо smile


 
КисулечкаДата: Понедельник, 30.05.2016, 10:28 | Сообщение # 177
Группа: Дамы
Сообщений: 1577
Репутация: 1028
Статус: Offline
Idol, результаты все отличные. На КТ чистенько. На онкомаркер тоже хороший пришел, хотя полгода назад он был выше нормы.!



Сообщение отредактировал Кисулечка - Понедельник, 30.05.2016, 10:28
 
ПрикОлисткАДата: Понедельник, 30.05.2016, 11:15 | Сообщение # 178
Группа: Дамы
Сообщений: 3321
Репутация: 515
Статус: Offline
Кисулечка, замечательно! рада за вас !здоровья дочке!

 
ЛёляДата: Понедельник, 30.05.2016, 16:07 | Сообщение # 179
Группа: Удаленные





Кисулечка, хорошие новости!
 
IdolДата: Понедельник, 30.05.2016, 20:55 | Сообщение # 180
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 7117
Репутация: 3245
Статус: Offline
Цитата Кисулечка ()
результаты все отличные. На КТ чистенько. На онкомаркер тоже хороший пришел,

замечательно!


 
КисулечкаДата: Вторник, 14.06.2016, 14:39 | Сообщение # 181
Группа: Дамы
Сообщений: 1577
Репутация: 1028
Статус: Offline
Привет девочки! Спасибо всем за поддержку и теплые слова. Мы легли в Москву. Будет мрт у нас,только ждать недели две, ээг сон и бодрствования. Капать пока не будут, думают что лучше.

 
ЛёляДата: Вторник, 14.06.2016, 14:40 | Сообщение # 182
Группа: Удаленные





Кисулечка, переживаем за вас. Пусть все будет хорошо. wink
 
АлёнчикДата: Вторник, 14.06.2016, 14:43 | Сообщение # 183
Группа: Эксперты
Сообщений: 6112
Репутация: 3031
Статус: Offline
Кисулечка, здоровья дочке! Дай Бог чтоб всё хорошо было! Не пропадай!

 
ДюдюкаДата: Вторник, 14.06.2016, 14:49 | Сообщение # 184
Группа: Модераторы
Сообщений: 3515
Репутация: 1368
Статус: Offline
Кисулечка, здороаья,чтобы все наладилось!

 
КисулечкаДата: Воскресенье, 19.06.2016, 17:02 | Сообщение # 185
Группа: Дамы
Сообщений: 1577
Репутация: 1028
Статус: Offline
Всем привет! У нас все более менее. Сделали мрт с контрастом, ээг. Ждем результаты. Завтра начнется реабилитация,лфк. Пока так и не капают нам ничего- сказали будем думать, не знаем что с вами делать. Даже заведующая сказала-у вас стало хуже ( и врач думает сдавать генетическую панель по неврологии,делают ее 90 суток. вот Незнаю что решит она завтра сдавать или нет. А это 30 тыс. Совсем не весело. Танюшка нашла себе друзей в больнице,целый день занята.



Сообщение отредактировал Кисулечка - Воскресенье, 19.06.2016, 17:03
 
IdolДата: Воскресенье, 19.06.2016, 20:38 | Сообщение # 186
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 7117
Репутация: 3245
Статус: Offline
Цитата Кисулечка ()
Сделали мрт с контрастом, ээг. Ждем результаты

а почему их не сразу озвучивают?


 
КисулечкаДата: Воскресенье, 19.06.2016, 21:00 | Сообщение # 187
Группа: Дамы
Сообщений: 1577
Репутация: 1028
Статус: Offline
Idol, ээг 5-7 дней там расшифровывают,народу много. И у нас со сном видео мониторинг. он так долго. Мрт в пятницу сделали, сказали в понедельник результат.

 
IdolДата: Понедельник, 20.06.2016, 22:02 | Сообщение # 188
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 7117
Репутация: 3245
Статус: Offline
Кисулечка, как мрт результат?

 
КисулечкаДата: Понедельник, 20.06.2016, 22:32 | Сообщение # 189
Группа: Дамы
Сообщений: 1577
Репутация: 1028
Статус: Offline
Idol, ничего не сказали толком. Написали какой то лабуды,никто понять из врачей не может. Завтра понесут на пересмотр профессору Алиханову, говорят очень сильный он.

 
КисулечкаДата: Среда, 22.06.2016, 07:09 | Сообщение # 190
Группа: Дамы
Сообщений: 1577
Репутация: 1028
Статус: Offline
Доброе утро девочки! Всю ночь не спала, уже сил нет на это все. Мрт так себе, появились небольшие изменения,в коре,будем пересматривать в Бурденко или Рогачева мрт.. Врачи думают что дальше. Придется сдавать нам генетику, так как что то твориться не понятно. У нас при беге появились дистонические атаки((( она бежит и у нее резко начинает скрючивать руку. Дня ото дня не легче.

 
КисулечкаДата: Среда, 22.06.2016, 07:15 | Сообщение # 191
Группа: Дамы
Сообщений: 1577
Репутация: 1028
Статус: Offline
Девочки прошу вашей помощи, два фонда в больнице нам отказали. Нужно 30 тысяч для генетической панели и 4,5 для пересмотра диска. Завтра дадут справку для генетики, попробую сюда ее выставить, очень тяжело с телефона. Пожалуйста помогите нам. Таких денег у нас нет. Маленький еще постоянно стал болеть. Без вас я не справлюсь. Очень прошу вашей помощи. моя карта




Сообщение отредактировал Кисулечка - Среда, 22.06.2016, 12:03
 
ZIMAДата: Среда, 22.06.2016, 10:27 | Сообщение # 192
Группа: Дамы
Сообщений: 239
Репутация: 18
Статус: Offline
Перевела немного. Скорейшего выздоровления Танюше, а маме сил и терпения!

 
ЗАЮШАДата: Среда, 22.06.2016, 11:09 | Сообщение # 193
Группа: Дамы
Сообщений: 5511
Репутация: 2983
Статус: Offline
Поправляйтесь скорее! wink

 
ОЛИСИЯДата: Среда, 22.06.2016, 12:04 | Сообщение # 194
Группа: Дамы
Сообщений: 2114
Репутация: 697
Статус: Offline
Кисулечка, перевела от нас, Вам сил справится со всем этим! Здоровья доченьке!!!

 
ОЛИСИЯДата: Среда, 22.06.2016, 12:14 | Сообщение # 195
Группа: Дамы
Сообщений: 2114
Репутация: 697
Статус: Offline
Цитата Кисулечка ()
Пожалуйста помогите нам. Таких денег у нас нет. Маленький еще постоянно стал болеть. Без вас я не справлюсь. Очень прошу вашей помощи.

Девочки, кто сколько может, давайте поддержим! Очень хочется помочь Танюше!!!


 
MalutaДата: Среда, 22.06.2016, 12:29 | Сообщение # 196
Группа: Эксперты
Сообщений: 2554
Репутация: 1943
Статус: Offline
перевела денежку. Танюшке, здоровья.

 
LRLRДата: Среда, 22.06.2016, 12:50 | Сообщение # 197
Группа: Дамы
Сообщений: 5339
Репутация: 605
Статус: Offline
Кисулечка, чуть чуть отправила. Здоровья Танюшке

 
МаритаДата: Среда, 22.06.2016, 13:58 | Сообщение # 198
Многодетная Мама
Группа: Дамы
Сообщений: 1510
Репутация: 677
Статус: Offline
Пусть у вас всё получится!

 
MaMuSiKДата: Среда, 22.06.2016, 14:54 | Сообщение # 199
Группа: Дамы
Сообщений: 631
Репутация: 55
Статус: Offline
Мы с вами, поправляйтесь!


 
Nadin_BabushДата: Среда, 22.06.2016, 15:31 | Сообщение # 200
Группа: Проверенные
Сообщений: 69
Репутация: 11
Статус: Offline
Здоровья!!!

 
Форум » Женский клуб » Благотворительность » Помощь Танюше
Поиск:

 


Copyright MyCorp © 2024