Главная | Мой профиль | Регистрация | Выход | Вход | БлогиСреда, 27.05.2020, 15:18

[ Новые сообщения · Новое на барахолке · Участники · Поиск · ]
  • Страница 6 из 8
  • «
  • 1
  • 2
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • »
Модератор форума: Элли, llamarada  
Форум » Женский клуб » Благотворительность » Помощь Танюше
Помощь Танюше
mishДата: Среда, 22.06.2016, 16:00 | Сообщение # 201
Группа: Дамы
Сообщений: 5206
Репутация: 1110
Статус: Offline
Кисулечка, а можно телефон к которому карта привязана?

 
КисулечкаДата: Среда, 22.06.2016, 18:25 | Сообщение # 202
Группа: Дамы
Сообщений: 1549
Репутация: 1020
Статус: Offline
Вот справка о необходимости анализа.
огромное спасибо что помогаете, за всего поступило
Прикрепления: 7122311.jpg(33.9 Kb)




Сообщение отредактировал Кисулечка - Четверг, 23.06.2016, 10:32
 
николаевнаДата: Среда, 22.06.2016, 22:08 | Сообщение # 203
Группа: Дамы
Сообщений: 7770
Репутация: 1756
Статус: Offline
Кисулечка, пусть все будет хорошо.Но если с такими усилиями все пробивается и не видно конца и края, может, с другой стороны зайти. Обычно когда на правильном пути, все складывается быстро и хорошо. Удачи!

 
КисулечкаДата: Четверг, 23.06.2016, 08:29 | Сообщение # 204
Группа: Дамы
Сообщений: 1549
Репутация: 1020
Статус: Offline
Спасибо всем кто помогает нам. Каждый рубль нам дорог. Не стесняйтесь переводить и 5 рублей. 1/3 мы собрали

 
IdolДата: Четверг, 23.06.2016, 10:20 | Сообщение # 205
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 6851
Репутация: 3232
Статус: Offline
Кисулечка, где будете делать генетический анализ? А лечение после этого принципиально изменится? Просто нам вот тоже предлагали сдавать генетику за 35000 руб, и делают их долго,по полгода, но в нашем случае были у некоторых докторов сомнения, и мы не решились сдавать его, потому что схема лечения принципиально все равно бы не поменялась и знание того,что у нас все же есть определенный Синдром ...А если вдруг он не подтвердился бы... то опять 35000 руб на проверку другого синдрома... Короче, мы отказались от сдачи.

 
КисулечкаДата: Четверг, 23.06.2016, 10:29 | Сообщение # 206
Группа: Дамы
Сообщений: 1549
Репутация: 1020
Статус: Offline
Idol, в геномед. Сказал доктор надо попробовать. Так как не понятно что с ребенком творится. И якобы генетика может внести ясность,может другое лечение нужно. Вплоть до спец диет. Вообщем попробуем. Там не только с эпи гены, но и другие заболевания неврологии.



Сообщение отредактировал Кисулечка - Четверг, 23.06.2016, 10:30
 
ChipushkaДата: Четверг, 23.06.2016, 11:10 | Сообщение # 207
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 6607
Репутация: 2617
Статус: Offline
Кисулечка, а нет шанса попробовать попасть на консультацию в другое место: Питер, Нижний... Просто новый взгляд на проблему мог бы что-то прояснить. В Москве всё же школа примерно одна, мысли в одну сторону повернуты.
 
IdolДата: Четверг, 23.06.2016, 11:40 | Сообщение # 208
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 6851
Репутация: 3232
Статус: Offline
Цитата Кисулечка ()
в геномед.

это так врач рекомендовал? А почему не НИИ генетики при РАМН? Извини, если не в свое дело лезу..


 
КисулечкаДата: Четверг, 23.06.2016, 11:45 | Сообщение # 209
Группа: Дамы
Сообщений: 1549
Репутация: 1020
Статус: Offline
Chipushka, в нижнем были, они Москву рекомендовали. Про Питер думаю как приедем домой все узнать

 
КисулечкаДата: Четверг, 23.06.2016, 11:45 | Сообщение # 210
Группа: Дамы
Сообщений: 1549
Репутация: 1020
Статус: Offline
Idol,, да доктор лечащий. Они туда направление дают. Видимо сотрудничают

 
КисулечкаДата: Четверг, 23.06.2016, 21:54 | Сообщение # 211
Группа: Дамы
Сообщений: 1549
Репутация: 1020
Статус: Offline
Девочки спасибо за теплые слова и помощь. Уже собрали 21 т. И это все благодаря вам. Даже не верится,за 2 дня такая сумма огромная. Еще чуть чуть осталось



Сообщение отредактировал Кисулечка - Четверг, 23.06.2016, 21:54
 
ФлаундерДата: Четверг, 23.06.2016, 22:51 | Сообщение # 212
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 6625
Репутация: 2422
Статус: Offline
Здоровья Танюше!!!все будет хорошо!!

 
ГурманДата: Четверг, 23.06.2016, 23:23 | Сообщение # 213
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 4649
Репутация: 1291
Статус: Offline
Поправляйтесь!!!

 
tishinaДата: Пятница, 24.06.2016, 18:32 | Сообщение # 214
Группа: Дамы
Сообщений: 1536
Репутация: 568
Статус: Offline
перевела немного,поправляйтесь wink

 
КисулечкаДата: Пятница, 24.06.2016, 21:40 | Сообщение # 215
Группа: Дамы
Сообщений: 1549
Репутация: 1020
Статус: Offline
Девочки всем спасибо. Всех благодарю. Сегодня сдали анализ. Будет готов аж к середине октября

 
КисулечкаДата: Четверг, 07.07.2016, 13:05 | Сообщение # 216
Группа: Дамы
Сообщений: 1549
Репутация: 1020
Статус: Offline
С Днем Рождения моя красавица!!!! Выздоравливай скорее!!!!

 
КисулечкаДата: Понедельник, 26.09.2016, 15:56 | Сообщение # 217
Группа: Дамы
Сообщений: 1549
Репутация: 1020
Статус: Offline
Дорогие, спасибо вам всем за теплые слова и помощь. писать не получается часто,мы так же каждый месяц на капельницах, у нас во Владимире закупили нам дорогой иммуноглобулин. Но улучшений так и нет,стало ее постоянно заносить,дистонические атаки замучили, чуть побежит,скрючивает руку и ногу . Ездили в среду в Москву. Опять нам добавляют гормон. Танюшка очень сильно похудела. сегодня легли к нам в областную на 5 капельниц. 14 октября снова консультация в Москве предстоит. Будут думать что же дальше,надеюсь опять положат. В этот раз в Москве опять назначили 6 анализов на 5 тысяч.надо как то сдавать. сдаешь сдаешь, все хорошо. А что с ребенком никому не понятно



Сообщение отредактировал Кисулечка - Воскресенье, 16.10.2016, 09:25
 
КисулечкаДата: Воскресенье, 16.10.2016, 09:33 | Сообщение # 218
Группа: Дамы
Сообщений: 1549
Репутация: 1020
Статус: Offline
Доброе утро девочки. Были на днях в Москве. После курса гормона и иммуноглобулина. Улучшений опять нет. Единственная радость, ее перестало заносить. Начала набирать вес. Назначили нам еще курс прокапать дома. Жду теперь ответа от главврача детской смогут ли нам закупить иммуноглобулин. 16 ноября ложимся в Москву. Сразу же нам будут делать мрт,уже нас записали. Диагноз нам снова поменяли: дегенератинвое заболевание цнс, криптогенная фокальная эпилепсия с вегетативными приступами. Сказали еще какие то сделают нам обследования. надеюсь что, что то нам поможет. А то Танюша,уже часто стало спрашивать, мам когда же я выздоровлю, когда же ручки не будут дрожать((((

 
Луч_солнцаДата: Воскресенье, 16.10.2016, 12:55 | Сообщение # 219
Группа: Дамы
Сообщений: 1277
Репутация: 227
Статус: Offline
Бедный ребёнок... Выздоравливайте!!!!!
Держись, моя хорошая, терпения тебе!



 
GANДата: Понедельник, 17.10.2016, 15:06 | Сообщение # 220
Группа: Дамы
Сообщений: 3701
Репутация: 2018
Статус: Offline
Кисулечка, выздоравливайте! Пусть в этот раз вам подберут правильное лечение!
 
ЛёляДата: Понедельник, 17.10.2016, 16:53 | Сообщение # 221
Группа: Удаленные





Кисулечка,Поправляйтесь! очень надеемся, что вам в Москве помогут.
 
TASHДата: Понедельник, 17.10.2016, 17:33 | Сообщение # 222
Группа: Дамы
Сообщений: 6264
Репутация: 1246
Статус: Offline
Кисулечка, здоровья вам!!!

 
КисулечкаДата: Четверг, 24.11.2016, 23:51 | Сообщение # 223
Группа: Дамы
Сообщений: 1549
Репутация: 1020
Статус: Offline
Привет девочки!!! Всем спасибо за поддержку! Мы сейчас в Москве. В этот раз за нас взялись новыми силами. Сделали массу обследований. Мрт у нас прекрасное. Ээг идеальное. Каждый день берут кровь. Диагнозы нам все сняли, думают дальше. Пришли два генетических анализа. В одном нашли неизвестный никому ген,который мутировал. В другом возможно что у нас проблемы с белками. Назначили снова два генетических анализа. Один дорогой оплатит фонд. Второй отказали оплачивать. С ехидством сказав, ну что ж вы мамочка не найдете 3 тысячи на анализ. Завтра будут капать какое то новое лекарство. ходим каждый день на войту,ей очень нравиться заниматься.

 
IdolДата: Пятница, 25.11.2016, 20:00 | Сообщение # 224
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 6851
Репутация: 3232
Статус: Offline
Цитата Кисулечка ()
Завтра будут капать какое то новое лекарство

от чего и зачем тогда, если диагнозы поснимали,а новые еще не определили?
Цитата Кисулечка ()
ходим каждый день на войту,ей очень нравиться заниматься.

это очень здорово и полезно


 
КисулечкаДата: Понедельник, 12.12.2016, 09:57 | Сообщение # 225
Группа: Дамы
Сообщений: 1549
Репутация: 1020
Статус: Offline
Девочки, спасибо всем кто нас поддерживает! спасибо вам за теплые слова! они для нас очень важны! мы вернулись домой! сдали снова 3 генетическим анализа. у нас подозревают некое генетическое заболевание-митохондриальную болезнь. сдали один ген более глубоко. Ждем результатов. Исходя из результатов предыдущих анализов, назначили нам постоянно пить элькар. Но с другой стороны опять нам диагноз не поставили четкий,опять думают что у нас опсоклонус. Так как сделали компьютерную томографию брюшной полости, нашли у нас утолщение ножки надпочечника,это не есть хорошо. каждые три месяца онкомаркеры сдавать и кт, есть риск возникновения из этого опухоли.

 
TASHДата: Понедельник, 12.12.2016, 11:15 | Сообщение # 226
Группа: Дамы
Сообщений: 6264
Репутация: 1246
Статус: Offline
Кисулечка, пусть скорее все у вас определится! Хорошо хотя бы, что вы под таким наблюдением! Дочке здоровья, а тебе сил и терпения!

 
АлёнчикДата: Понедельник, 12.12.2016, 12:42 | Сообщение # 227
Группа: Эксперты
Сообщений: 5743
Репутация: 2848
Статус: Online
Кисулечка, да что ж за напасти доченьке твоей sad
Если что - харьковских генетиков очень хвалят


 
IdolДата: Понедельник, 12.12.2016, 14:54 | Сообщение # 228
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 6851
Репутация: 3232
Статус: Offline
ЦитатаКисулечка ()
подозревают некое генетическое заболевание-митохондриальную болезнь.

ЦитатаКисулечка ()
назначили нам постоянно пить элькар.

У нас тоже это диагноз под вопросом стоял. Но мы так и не сдавали ничего, генетик-невролог на Каширке/Москворочье не стала нам его назначать и сказала,что все-таки у нас дисплазия соединительной ткани. Держи нас в курсе, Элькар у нас тоже пожизненно.


 
КисулечкаДата: Понедельник, 12.12.2016, 15:36 | Сообщение # 229
Группа: Дамы
Сообщений: 1549
Репутация: 1020
Статус: Offline
Idol, подскажи к кому там лучше обратиться ? К кому вы ходили? Мы ждем как раз от туда генетику

 
IdolДата: Понедельник, 12.12.2016, 19:25 | Сообщение # 230
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 6851
Репутация: 3232
Статус: Offline
Кисулечка, вот сейчас даже и не вспомню фамилию, но она там одна именно генетик-невролог, профессор, 3500 приме стоил, но я не была от нее в восторге,принимает один раз в неделю, мы были примерно год назад

 
КисулечкаДата: Среда, 15.02.2017, 22:58 | Сообщение # 231
Группа: Дамы
Сообщений: 1549
Репутация: 1020
Статус: Offline
Наконец то нас взял фонд. Сегодня только выложили. ждали с декабря. http://dobroe.aif.ru/need_help/?id=7391



Сообщение отредактировал Кисулечка - Среда, 15.02.2017, 22:58
 
МамикДата: Четверг, 16.02.2017, 22:12 | Сообщение # 232
Многодетная Мама
Группа: Дамы
Сообщений: 2151
Репутация: 1351
Статус: Offline
Кисулечка, рада )))
Помогу немножко happy


 
IdolДата: Пятница, 17.02.2017, 11:49 | Сообщение # 233
Группа: Гранд-дамы
Сообщений: 6851
Репутация: 3232
Статус: Offline
Кисулечка, отлично! Разместила у себя в соцсетях, надеюсь, что денежки быстро соберут!

 
ZIMAДата: Понедельник, 20.02.2017, 14:46 | Сообщение # 234
Группа: Дамы
Сообщений: 239
Репутация: 18
Статус: Offline
Танюше здоровья!

 
КисулечкаДата: Четверг, 17.08.2017, 10:50 | Сообщение # 235
Группа: Дамы
Сообщений: 1549
Репутация: 1020
Статус: Offline
Всем привет. Спасибо за поддержку. У нас пришла генетика. Снова нашли поломанный ген, только нет о нем никакой информации. Он показывает судороги;атаксию, тугоухость, гипомагниемия. Сейчас в рдкб четвертую неделю, снова анализы. Предполагают что у нас почки плохо работают, вымывают магний, это еще увидили по биохимии мочи и крови,он там почти отсутствует. возможно от этого у нас были магниевые судороги и сейчас тремор. Назначили слух во сне проверять, тут не делают, записались платно.

 
marimamaДата: Четверг, 17.08.2017, 14:29 | Сообщение # 236
Группа: Дамы
Сообщений: 1366
Репутация: 705
Статус: Offline
Кисулечка, спасибо что пишите. часто думаю о девочке вашей.
как ее состояние сейчас? что вы решили со школой?

и по почкам - какие у вас показатели биохимии? креатинин.


 
КисулечкаДата: Четверг, 17.08.2017, 14:35 | Сообщение # 237
Группа: Дамы
Сообщений: 1549
Репутация: 1020
Статус: Offline
marimama, состояние более менее. В голове тремор сохраняется. Прошли курс Войта, перестало заносить,но это ненадолго. В школу идем, будет частичное посещение школы, по состоянию, например два дома, два в школе. По биохимии все показатели в норме, кроме магния. Креатинин норма и в крови и в моче, только от нефролога пришли

 
marimamaДата: Четверг, 17.08.2017, 14:47 | Сообщение # 238
Группа: Дамы
Сообщений: 1366
Репутация: 705
Статус: Offline
Цитата Кисулечка ()
По биохимии все показатели в норме, кроме магния. Креатинин норма и в крови и в моче, только от нефролога пришли

уже хорошо, что в почках норм.
магний можно (и нужно) принимать отдельно.
мне сыну нужно было (для мочевого пузыря) - мы долго его пили.


 
КисулечкаДата: Четверг, 17.08.2017, 15:14 | Сообщение # 239
Группа: Дамы
Сообщений: 1549
Репутация: 1020
Статус: Offline
marimama, два месяца пьем. А он еще ниже стал. Завтра генетик будет смотреть

 
marimamaДата: Четверг, 17.08.2017, 15:39 | Сообщение # 240
Группа: Дамы
Сообщений: 1366
Репутация: 705
Статус: Offline
Цитата Кисулечка ()
marimama, два месяца пьем. А он еще ниже стал. Завтра генетик будет смотреть

что-то, значит, мешает его усвоению(.
кальций не пьете отдельно?

ладно...может завтра что-то генетик прояснит...хоть бы уж выдали какую-то версию происходящего...


 
Форум » Женский клуб » Благотворительность » Помощь Танюше
  • Страница 6 из 8
  • «
  • 1
  • 2
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • »
Поиск:


Реклама на форуме 


Copyright MyCorp © 2020