Девочки, у очень близкой подруги случилась беда - болен сынок! Прекрасный мальчик, замечательная мама, и такое... Мама педагог, сами понимаете, зарплата оставляет желать лучшего, да и постоянно по больницам с малышом. Папа ушёл из семьи как только начались проблемы со здоровьем ребенка. Финансово не помогает. Саша (мама Сёмы если и выбивает из него что-то, то это крупицы. С боем, с нервами. И ,конечно, не на постоянной основе. Так сказать - разовые акции).Не тянут лечение. Разговаривала недавно с Сашей - мамой Сёмы, спрашивала, сколько уже удалось собрать и сколько необходимо. Вот, что она ответила: Нет до полной суммы еще далеко... она точно не определена... по его состоянию после операции и реакции на лечение будет видно. По моим подсчетам на год не менее 300тыс надо на реабилитацию у меня пока треть. Девочки, кто чем сможет, помогите пожалуйста! Как говорится, с миру по нитке... Очень страшно, когда болеют детки.
Открыт сбор средств на лечение ЗЛОБИНА СЕМЁНА, возраст - 3 года 8 месяцев. Диагноз: Двусторонний пассивно-активный пузырно-мочеточниковый рефлюкс. Миелодисплазия. Хронический пиелонефрит. Функциональные изменения ЖКТ. Гиперметропия высокой степени. На сентябрь запланирована операция, на которую удалось получить квоту. Но семья находится в сложной жизненной ситуации, не хватает средств на дооперационное лечение и постоперационную реабилитацию. Мама не всегда может полноценно работать, т. к. вынуждена возить сына на периодические обследования и процедуры. Реабилитация будет длительной, не исключены повторные операции. Уже есть склеротические изменения в лоханках почек. Просим Вашей помощи, молитв, репоста. Любая сумма - в 50, 100, 200 руб. - важна для больного ребенка! № карты Сбербанка: 4276380159290894 (карта оформлена на Александру Владимировну К., маму Семёна) Лицевой счет: 40817810738292788938 Яндекс. Деньги. Номер кошелька 410014405222304 QIWI кошелек 79261396937 Видео-инструкция КАК ПОПОЛНИТЬ КИВИ-КОШЕЛЕК https://www.youtube.com/watch?v=wCVpbw0wxW8 Пополнение киви-кошелька доступно во всех странах СНГ в валюте жертвователя. Конвертация происходит автоматически. Как осуществить безналичный перевод по СМС для владельцев карт Сбербанка: Отправьте на номер 900 сообщение с текстом: ПЕРЕВОД 9261396937 100 где 9261396937 - номер мобильного телефона получателя перевода, 100 - сумма перевода в рублях (max 8 000 руб. в сутки) Вам придет сообщение с именем, отчеством и первой буквой фамилии получателя Подтвердите перевод, направив код подтверждения в ответном сообщении Как только деньги поступят на счет, вам и получателю поступит СМС с подтверждением. Контактные данные для перевода через Вестерн Юнион: Для перевода денег через Western Union необходимо: 1. Заполнить бланк "ПЕРЕСЛАТЬ ДЕНЬГИ": • имя получателя: Картаполова Александра Владимировна • страна получателя: Российская Федерация • город получателя: Гусь-Хрустальный 2. Произведите оплату • Передайте оператору бланк и наличные, подпишите квитанцию. • Покажите оператору действительное удостоверение личности с фотографией. 3. Получите квитанцию • На квитанции указан контрольный номер денежного перевода ( "MTCN" ) Этот номер вы должны передать получателю с данными отправителя (ФИО, страна, гоpод) Так же можно сделать перевод на имя через системы платежей Контакт, Юнистрим. После отправки перевода, вам дадут квитанцию и код, который вам надо сообщить получателю страница мамы Сёмы вконтакте: https://vk.com/kartapolova
в переводе через СМС сбера в номере 8ку не надо указывать.
исправила!
Девочки, спасибо огромное! Мама очень благодарна! У нас замечательный форум! У меня две новости:хорошая и плохая. Хорошая: благодаря нашим девочкам с форума удалось собрать 7 тысяч рублей. Это гигантская сумма для мамы. И вторая новость, от которой я моральна раздавлена сегодня: папа не участвует в жизни ребенка...Финансово не помогает. Так что вся финансовая сторона вопроса полностью на маме. С мамой Сёмы Сашей не виделась давно. Почему-то все у меня хорошие подруги на расстоянии...Не рассказывала ничего, очень деликатный человек, а сегодня, видимо, всё:нервы сдали - рассказала про такой поворот... Даже сказать нечего на это больше...Как-то так...
12 сентября у Сёмы операция.
Сообщение отредактировал Солнечный_Смайлик - Суббота, 27.08.2016, 02:01
очень плохой диагноз,от него как раз и могут идти все остальные
ЦитатаСолнечный_Смайлик ()
12 сентября у Сёмы операция.
а где они оперируются?
Я обязательно помогу,чуть позже, сейчас совсем на мели сама, малышу здоровья!
ЦитатаСолнечный_Смайлик ()
И вторая новость, от которой я моральна раздавлена сегодня: папа не участвует в жизни ребенка...Финансово не помогает. Так что вся финансовая сторона вопроса полностью на маме. С мамой Сёмы Сашей не виделась давно. Почему-то все у меня хорошие подруги на расстоянии...Не рассказывала ничего, очень деликатный человек, а сегодня, видимо, всё:нервы сдали - рассказала про такой поворот...
такой поворот, к сожалению, абсолютно привычен в рамках нашей страны и в подобных ситуациях
Мама только вышла на связь. Прошло всё более-менее. Врач сказала, что всё хорошо. Сёма сильно плакал.И до операции и после. Весь в трубках. Врач сказала подробности все завтра. Тоже здесь чуть позже отпишусь, когда мама в себя немного придет и всё расскажет.
14.09.2016 в Научном Центре Рентгенорадиологии Министерства здравоохранения РФ Семёну была проведена эндопластика устьев мочеточника с обеих сторон. Операция прошла без осложнений. Слава Богу! Но, в ходе операции было обнаружено физиологически неправильно сформированные мочеточники, особенно – левый. Поэтому вопрос полостной операции открыт и будет решаться в зависимости от результатов регулярных обследований в течение ближайших 6 месяцев. Сама операция была проведена по квоте, но все другие до и постоперационные манипуляции были платными. В том числе постоянные поездки в Москву на обследования, проживание, питание. Разумеется, что работать и зарабатывать на лечение мама в таких обстоятельствах не могла, и ваша поддержка оказалась решающей в эти дни. На сегодняшний день Сёме и Саше предстоит многое: регулярный контроль (каждые 2 месяца) в РНЦРР, реабилитация и консервативное лечение, направленное на восстановление функций мочевого пузыря (гиперактивный мочевой пузырь) и кишечника всеми возможными и необходимыми на сегодняшний день технологиями. К сожалению, они связаны между собой и «страдают» параллельно. Плюс аппаратное лечение глаз (гиперметропия высокой степени, амблиопия?). Конечно, мы переживаем, что с болезнями разом справиться не получится. Поэтому, как и прежде, просим молитв и помощи ! Все проведенные обследования, дооперационное лечение и операция состоялись благодаря Вашей помощи и отзывчивости. Мама и Сёма искренне благодарят всех неравнодушных!
Солнечный_Смайлик, а инвалидность у них оформлена? Можно от набора соц.услуг отказаться в денежной форме - мы так делали, сан-кур лечение и проезд бесплатный не брали деньгами, а брали услугой. Брали справку в ПФ, что у нас бесплатный проезд, и можно на экспресс московский бесплатно билеты брать в вагон любого класса.
Девочки,вновь вынуждены открыть сбор средств на лечение замечательного малыша Сёмы! Месяц назад, кроме уже имеющихся проблем с почками (ПМР, НЕФРОПАТИЯ, УРОПАТИЯ), у Сёмы диагностировали серьезное заболевание кишечника (болезнь ГРИНШПРУНГА). По результатам исследований состояние почек за последние полгода, после проведенной операции, без отрицательной динамики.
Поэтому, в связи со сложившейся ситуацией с кишечником, на консилиуме принято решение отложить до сентября все запланированное оперативное лечение почек.
На сегодняшний день, диагноз звучит как «Сочетанная патология тазовых органов» и остро стоит вопрос по удалению части кишечника. Так как случай считается сложным – риск должен быть оправдан!
В середине мая необходимо провести серьезные дорогостоящие диагностические исследования, которые нужно сделать срочно – много времени уже потеряно!!!
Финансовая ситуация в семье очень сложная: Семён с мамой и бабушкой живут на съемной квартире, и за последние 6 месяцев Александра, мама Сёмы, практически не работает, проводя все больше времени на лечении и в больницах с сыном. Одним им не справиться!
Любая сумма - в 50, 100, 200 руб. - важна. Искренне Вам благодарны!
Девочки, поднимаю тему. Борьба за здоровье Сёмы продолжается...
Друзья!!! От нас долго не было новостей о состоянии Семена и отчета по собранным средствам (благодаря вам, было собрано 120 т.р.). Эти три месяца были очень сложными. Что с нами происходило за период с мая по август? Мы три раза госпитализировались в стационар, амбулаторно прошли множество необходимых исследований и диагностик: - МРТ всех отделов позвоночника и головного мозга - Ирригография с контрастом - Все возможные узи экспертного уровня( суставы, кишечник, позвоночный столб) - Биопсия прямой кишки - ЭНМГ - Прямая радионуклеидная цистография почек - Динамическая сцинтиграфия почек с микционной пробой - Урофлуометрия с миографией - Уретрография восходящая - БОС-терапия (урастим) Многие диагностики дались очень тяжело! В основном все проходило очень болезненно и травматично! Иногда, плакали с ним вместе… Семен мужественный ребенок! Я ИМ ГОРЖУСЬ! После всех исследований были поставлены новые диагнозы, более обоснованные и точные. Картина начала вырисовываться… На сегодняшний день ситуация следующая: «Долгожданная» биопсия кишечника была проведена, но оказалась неинформативной (морфологи не смогли дать гистологические данные и сделать заключение о строении нейронального аппарата прямой кишки по предоставленному им биоматериалу ). Как объяснили хирурги –«Такое бывает… надо брать повторно!». Но повторное исследование проводится минимум через полгода. Вопрос остается открытым. Выписавшись из стационара, мы получили огромный список необходимых консультаций специалистов экспертного уровня для согласованного назначения консервативной терапии (невролог, нейрохирург, нейроуролог, гастроэнтеролог, нефролог, нейроофтальмолог). Практически все вышеперечисленные исследования и консультации проводились платно. Состояние почек сейчас: рефлюкс на период дианостики отсутствует. НО, из-за детрузерно-сфинктерной диссинергии и нейрогенного мочевого пузыря, почки остаются «под прицелом». По настоянию врачей, мы в срочном порядке прошли курс лечения аппаратом БОС ( биологически-обратная связь), но ожидаемого результата получено не было! НА ДАННОМ ЭТАПЕ ЛЕЧЕНИЯ СЕМЕНУ НЕОБХОДИМ ДВУХМЕСЯЧНЫЙ ( ОКТЯБРЬ-НОЯБРЬ) КУРС СЕРЬЕЗНОЙ КОМПЛЕСНОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ: КИНЕЗОТЕРАПИЯ, БАЛЬНЕОТЕРАПИЯ, ЛФК, ЛАЗЕРО/ЭЛЕКТРОТЕРАПИЯ, АЮРВЕДИЧЕСКИЙ МАССАЖ , РАБОТА С КЛИНИЧЕСКИМ ПСИХОЛОГОМ! СТОИМОСТЬ ДАННОГО КУРСА РЕАБИЛИТАЦИИ 200 ТЫСЯЧ РУБЛЕЙ!!! У СЕМЬИ ТАКИХ ДЕНЕГ НЕТ. ВНОВЬ ПРОСИМ ВАШЕЙ ПОМОЩИ И УЧАСТИЯ В ОРГАНИЗАЦИИ ЛЕЧЕНИЯ! Ситуация сложная т.к. мама Семена с мая не имеет возможности работать.
Вновь вынуждены открыть сбор средств на лечение нашего Семёна! ПРОСИМ ВАШЕЙ ПОМОЩИ, МОЛИТВ, РЕПОСТА! Любая сумма - в 50, 100, 200 руб. - важна для нас!!! Искренне Вам благодарны!
И сразу вдогонку со страницы мамы Сёмы в вк: ДРУЗЬЯ!!!!! SOS!!!!!! SOS!!!! SOS!!!!!!!!!!!!! Мы всем городом (Гусь-Хрустальный) старались организовать Семену необходимую реабилитацию,но у нас не получилось собрать нужную сумму,поэтому единственный промежуточный вариант на сегодняшний день,который у нас остался-это поддержать его аппаратным лечением в Москве. На курс необходимо 30.000 рублей. Нам помогли,поставили ящик для сбора,чтоб все неравнодушные могли поучаствовать. НО!!! ВЧЕРА ЕГО УКРАЛИ! Нам до 14 октября необходимо найти сумму в 30.000, чтобы мы смогли выехать и сделать Семену аппараты,без которых сейчас он не может! Просим Вашей помощи вновь! SOS!!! ВРЕМЕНИ У НАС ОСТАЛОСЬ МАЛО! ЛЮБАЯ СУММА В 50,100,200 РУБЛЕЙ ПОМОЖЕТ НАМ ВЫЕХАТЬ НА ЛЕЧЕНИЕ! СИТУАЦИЯ ОСТРАЯ,ПРОСИМ РЕПОСТ И ПОМОЩИ! https://vk.com/kartapolova - ссылка на страницу мамы Сёмы.
Подниму тему. Маме очень тяжело! Давайте поможем, пожалуйста!!! !!!Ребят! Крик Души! Сбор идет тяжело! Из 2 тысяч просмотров всего 74 репост! Поможем Семке Вместе! Я одна не вытяну!!! Реквизиты сбора: № карт Сбербанка: 4276380159290894 639002389036581411 Мобильный банк: 89261396937 (Александра Владимировна К.) Лицевой счет: 40817810738292788938 (карты оформлены на Александру Владимировну Картаполову., маму Семёна)
[spoiler]Давайте, кто окунулся в нижеописанное, проявим активность! Сделаем репост сбора друзьям и друзьям друзей, поставим эту фото Семена на аватарку и подтвердим, что мы не интернет развод, а реальная семья, оказавшаяся в сложной ситуации!!!!!!!! Пожалуйста, закрепим Пост хоть на пару дней на своей странице?! А сегодняшний пост к разъяснению тонкостей… Сделать это, наверно, стоило давно. За два дня я получила оч.много вопросов... Постараюсь ответить на них сразу тут, поскольку писать каждому, нет сил и времени. 1. Мы с Семеном живем на съемной квартире в г.Гусь-Хрустальный, своего жилья нет. Так сложилось… 2. Лечимся мы в Москве. 3. Работать я с радостью побежала бы хоть завтра, имея возможность, отдать ребенка в сад и не организовывать ему питание с хлеба до сладкого, прием препаратов и процедуры самостоятельно. Обычную еду ему нельзя. А это время, деньги и силы. 4. Фонды. В фонды я обращалась ни один раз. Мы не подходим под их деятельность по ряду причин. Мы вяло ползущие плановые, с достаточно тяжелым букетом… Многое, что приходится делать действительно могло бы проходить по полису ОМС. Только никто не берет в расчет длительность ожидания(очередь на несколько месяцев вперед к узкому специалисту, который хоть что-то понимает и может направить на исследование) и невозможность записаться на опред. исследования имея направление(«Запись в этом месяце закрыта, ждите следующего!» . Мы это проходили много раз. Каждый раз это бойня с известным концом. Притом. Прежде чем попасть к специалисту консультативно-диагностического отделения при крупных больницах, мы должны по месту жительства, т.е. в поликлинике своего округа г.Москвы (мы там прописаны) записаться на прием педиатра. Далее, он направит к узкому специалисту поликлиники, а только после, вы получите направление в КДЦ и начнете бойню уже там. А теперь прикиньте на миг, сколько времени, сил и телодвижений должно уйти на то, что чаще всего остается безрезультатным… ну или с длиною в пол года ожидания очереди…. Может ли ребенок живущий в Гусе за 250 км. пройти все это? Сколько уйдет сил и денег на покорение этой бюрократии и пребывание на время этой беготни в Москве? А наше состояние чаще всего не ждет даже недели… Поэтому, по мнению фондов, мы не их… К тому же… По документам: я в браке, живу в Москве и имею все блага. На деле: мы живем в Гусе, одни, с необходимостью постоянно ездить на лечение в Москву за 250 км. А это тоже траты бытовые, немалые, которые фонды не интересуют. Не имеем, ничего кроме пенсии Семена и алиментов. Про моральную и физическую сторону вопроса я молчу, это уже мои трудности, а не ребенка…. Так сложилось… помимо здоровья ребенка подкосила и жизненная ситуация во всем. Доказать и показать нашу реальную ситуацию фондам нереально…. Ребят! Нет толком в стране бесплатной медицины с тяжелыми и длительными заболеваниями за пределами поликлиники, где тебе помочь не в состоянии!!! 5. Траты. Прежде чем говорить о тратах, нужно вспомнить о доходах… В нормальных семьях с больными детьми помогают все, а мама занимается здоровьем ребенка. С одной работы на вторую рвется папа, помогают бабушки-дедушки и родственники. Продают недвижимость. У нас не срослось ни с тем, ни с другим, ни с третьим. Я одна с возом проблем и Семкой на руках, без возможности работать. Помимо официальных трат на лечение есть много всего, так сказать неофициального…. Во-первых, это оплата врачей вне записи или кассы. И это не секрет! Врачи-практики из стационаров или «гуру»))) на приемах в КДЦ не сидят. Они оплачиваются по принципу «как договоришься». И я часто иду на это(другого варианта просто нет). С исследованиями тоже такое бывает… Это, и дешевле, и быстрее, и качественней! Во-вторых, пребывание в столице. В третьих- питание. Оно, поверьте, не дешевое на диете Семена. В четвертых, ребенку часто проводят изнурительные и болезненные процедуры… и чтоб как-то заманить его туда или сгладить его состояние после, идут некоторые траты на игрушки или обещания сюрпризов. Без этого никак. Он ребенок. Не в сознательном возрасте. Ему часто бывает страшно и больно. Приходится сглаживать. В пятых, помимо трат на препараты основные, много денег уходит на лечение ситуативно возникающих проблем…. Начиная с ОРВИ(а лечение у нас нестандартное, нам многого нельзя), заканчивая перебиранием мазей и свечей при глубогих анальных трещинах… Да! На организацию поездок и передвижений тоже нужны средства. Семен не всегда бывает в состоянии ехать на общественном транспорте…
6. Он излечим? Да! Семен излечим. До нормального состояния. Вопрос времени, правильно подобранного постоянного лечения сейчас и реабилитаций. Ну и конечно возможностей! Например, еще год назад стоял вопрос об удалении части кишечника(а это полная инвалидизация пожизненно), а сейчас этот вопрос отпал! Кишечник заработал! Не так как хотелось бы идеально, но зато сам! И врачи сняли вопрос операции, отнеся наши проблемы к функциональным…. И это уже счастье для меня! И это благодаря всем Вам! 7. Собрать крупную сумму и разом вылечить? Это не про нас….. Нейрогенные дисфункции и функциональные проблемы не лечатся разом, мгновенно. Это время и постоянные шажки вперед с регулярными дообследованиями для оценки текущего состояния и коррекции. У Семена есть все шансы жить нормальной жизнью без больниц, ходить в школу, как и все,(а не быть на индивидуальном обучении и сидеть дома) и иметь семью. И это не мамашкин бред, это мнение врачей. Именно за это я билась и бьюсь! С Вашей помощью, конечно! 8. Сумма к сбору. Практически каждый раз я не уверенна в точной сумме, т.к. назначения, обследования и рекомендации просчитать заранее с точностью нереально. Каждый раз «вылазиет» что-то новое. При наших проблемах нам из раза в раз меняют схему, добавляя новые препараты, процедуры и анализы. В данный момент мы идем на прием 4 апреля. Знаю точно, что назначат много сложных скрининговых анализов и новую схему лечения после. В данный момент, по определенным причинам, ребенок уже без препаратов… Анализы дорогие. Все. Об ОМС речи нет. Узнать состояние кишечника и нейрогенных дел каждый раз через мрт и биопсию - нереально. Поэтому ищем альтернативы, которые откроют картину происходящего внутри. 9. Глаза. Ребенок с такими проблемами в офтальмологии нуждается в постоянном ношении очков и сменой линз каждые пол года, ношение оклюдора. Плюс аппаратное лечение. В идеале офтальмологический сад, который нам пока противопоказан по общим проблемам со здоровьем. Мы ходили на аппараты по ОМС 1.5 года. На 2 аппарата по 7 минут каждый. Итог- отрицательная динамика. С таким зрением, ребенок с коррекцией(т.е. очками) должен иметь 100%. У нас всего 60%. Очки (а их нужно две пары) стоят около 15 тысяч рублей каждые. Это самый бюджетный вариант линз, каждые пол года. Плюс аппаратное лечение 13 тысяч каждые три месяца. Ежедневные двухчасовые занятия на 16 аппаратах. И это все не моя прихоть, а назначение офтальмологов Морозовской ГКБ. В июне вновь скрининг и, возможно, новые линзы. А перед тем, в мае, аппараты. Если мы не компенсируем зрение к школе, есть все шансы не брать программу в нужном объеме… А этого допустить нельзя. У нас высокий IQ и умная головка. 10. Как ты со всем справляешься? Тяжело. Иногда со слезами на глазах. Но у каждого свой крест. Всё даётся человеку для чего-то. Всё мудрее и глубже, чем нам кажется... Уверена в одном-дай человеку цель и почву, он вылезет из любого болота. А если ещё и хворостинку протянуть, так вообще... Выпрыгнет) Моя цель, смысл и почва под ногами-это Семён. Хворостинку и руку помощи, Господь подаёт с каждым из вас. Чем кризисней и тяжелей ситуация, тем больше сил собираешь для прыжка. Мне есть ради кого жить и выныривать. Почва есть. Значит и росток будет. 11. Нужен муж. Мне? Не нужен. Снова лезть в капкан, когда ещё не стоишь сам на ногах, опрометчиво и глупо. Можно уже не выбраться) Прежде чем строить жизнь заново, нужно уверенно стоять на своих двоих, дабы не рухнуть туда вместе. А потом, это мои проблемы и моя жизнь, вешать и, в полной мере окунать в её прелести кого-то еще-не честно. P.S.: Этот пост к разъяснению реальной ситуации. Не хотела грузить вас лишней писаниной, но пришлось… Реквизиты сбора: № карт Сбербанка: 4276380159290894 639002389036581411 Мобильный банк: 89261396937 (Александра Владимировна К.) Лицевой счет: 40817810738292788938 (карты оформлены на Александру Владимировну Картаполову., маму Семёна) Спасибо Всем от всего сердца!!!!
[/spoiler]
Сообщение отредактировал liza88 - Понедельник, 18.03.2019, 11:26